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先天性膽腫管囊腫和馬凡氏綜合征

女 | 15歲 懸賞3個健康幣 2021-04-15 10:59:04 4人回復(fù) 來自未知

健康咨詢描述: 我這邊的醫(yī)生說要,切除膽但是因?yàn)槟懩[要一個完全的膽,我也不知道該怎么辦,目前有些樂觀

醫(yī)生回復(fù)區(qū)

秦建輝
秦建輝 鶴崗市人民醫(yī)院   副主任醫(yī)師 擅長: 闌尾炎,腸梗阻,腸炎,痔瘡,肛周膿腫,結(jié)腸癌,直腸 幫助網(wǎng)友:56444
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2021-04-15 11:11:39 我要投訴

      你好,如果患有先天性膽管囊腫和馬潘氏綜合癥這種疾病的話,必須得進(jìn)行相關(guān)的治療??梢酝ㄟ^一些膽切除的手術(shù)來進(jìn)行治療的,通過膽切除可以有效的治療這種疾病的,但是平時一定要注意飲食,不要吃特別辛辣的食物。

2021-04-15 11:16 ask93942351vg 追問

但是我這邊的醫(yī)生說,切除了膽,不一定可以保命,我已經(jīng)不知道該怎么辦好了

于生才
于生才 江南大學(xué)附屬醫(yī)院   副主任醫(yī)師 擅長: 膽囊息肉,肝血管瘤,肝囊腫,膽囊結(jié)石,膽管結(jié)石,肝 幫助網(wǎng)友:39513稱贊:1
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2021-04-15 11:49:47 我要投訴

      目前通過你的描述來看,存在有先天性的膽總管囊腫,這種情況一般和個人的先天因素有直接的關(guān)系,但是和馬凡綜合癥有沒有正相關(guān),目前不能夠明確的給予準(zhǔn)確的回復(fù)。一般馬凡氏綜合癥會有一定的血管畸形。

2021-04-15 11:51 ask93942351vg 追問

我個人是在血管這一處地方的,馬凡氏,但是膽腫這個是什么東西多你說說可以嗎

2021-04-15 12:06醫(yī)生回答:

沒有看懂你所說的是什么意思,建議你可以把檢查報(bào)告結(jié)果發(fā)過來或者是關(guān)注我,再向我詳細(xì)的提供病史咨詢。

2021-04-15 19:23 ask93942351vg 追問

我這個是遺傳的,之后還是要死對嗎?醫(yī)生

2021-04-15 20:38醫(yī)生回答:

如果是早期積極的預(yù)防的話還是不錯的

2021-04-15 20:41 ask93942351vg 追問

醫(yī)生我想問一個問題,如果我把身體的器官換掉,比如現(xiàn)在的塑料心臟等等,或者說用基因突變技術(shù),把基因改變有些許可能多活久一點(diǎn)嗎?

2021-04-15 21:59醫(yī)生回答:

目前我們的國內(nèi)的技術(shù)還沒達(dá)到這種程度。

溫偉輝
溫偉輝 大余縣人民醫(yī)院   副主任醫(yī)師 擅長: 腎癌,尿路結(jié)石,前列腺炎,前列腺肥大 幫助網(wǎng)友:32537稱贊:13
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2021-04-15 11:07:36 我要投訴

      指導(dǎo)意見:
      你好!根據(jù)你的病情介紹分析。不知小孩有什么不舒服?膽總管囊腫主要是以膽總管梗阻的危害,這是可以手術(shù)治療的。而手術(shù)方式則是根據(jù)病情的具體情況來選擇的,即使需要切除膽囊,這對人體影響不是很大的,這倒不要過于擔(dān)心。至于馬凡氏綜合征倒是比較麻煩,是一種具有遺傳性的結(jié)締組織病,該病主要累及眼、骨骼以及心血管等系統(tǒng),該病是一種常染色體顯性遺傳病。需要不同的治療方案,建議到正規(guī)醫(yī)院內(nèi)科進(jìn)一步檢查與治療。
      以上是對“先天性膽腫管囊腫和馬凡氏綜合征”這個問題的建議,希望對您有幫助,祝您健康!

2021-04-15 11:11 ask93942351vg 追問

沒有太多的不舒服,就是在檢查中發(fā)現(xiàn)她的腸之間的連接不和平常人一樣,醫(yī)院就是說要切除膽,之后的什么的,唉,所以我還想問問,在全國有這個類型的病狀嗎?

2021-04-15 11:17醫(yī)生回答:

單純膽總管囊腫的病人倒不是罕見,治療也不是十分復(fù)雜的問題。而馬凡氏綜合征則是很少見的,處理也是有麻煩的。所以建議到比較大的正規(guī)醫(yī)院內(nèi)科進(jìn)一步檢查與治療。

2021-04-15 11:20 ask93942351vg 追問

檢查過了,不過現(xiàn)在已經(jīng)出結(jié)果但是,要切除膽,那我該怎么辦?而且要鏈接小腸,這個該怎么辦?

2021-04-15 11:23醫(yī)生回答:

因?yàn)榍懊娼忉屃?,膽總管囊腫是有分型的,有的手術(shù)方式(膽腸吻合)是需要切除膽囊,這對身體倒不是十分大的影響。你可以與醫(yī)生溝通下,如果不能保膽囊,這也是沒有辦法的事情。

2021-04-15 11:34 ask93942351vg 追問

我倒是不太怕,怕的命沒有了,不過醫(yī)生真的就沒有解決的辦法了嗎,那就你的,高明的見解,我大概可以活多久

2021-04-15 12:01醫(yī)生回答:

因?yàn)椴煌耆私饽愕木唧w病情,這不好判斷預(yù)后的。

馬曉君
馬曉君 濟(jì)南歷康門診部   副主任醫(yī)師 擅長: 婦產(chǎn)科,心血管,淺表小器官,腹部等的疑難疾病的超聲 幫助網(wǎng)友:21248
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2021-04-15 11:15:54 我要投訴

      你好,先天性膽總管囊腫是一種遺傳性良性病變,病因比較復(fù)雜,具有癌變傾向,容易反復(fù)感染,出現(xiàn)腹痛,發(fā)燒等癥狀,手術(shù)是該病的根治性治療。馬凡氏綜合癥也是一種先天性常染色體顯性遺傳性結(jié)締組織病變,可以有心臟血管、骨骼和眼的三大系統(tǒng)病變。應(yīng)按照面診醫(yī)生的醫(yī)囑執(zhí)行

2021-04-15 11:18 ask93942351vg 追問

我這個是心脹血管的,加上膽性,我這邊說要切除膽,聯(lián)小腸,你覺得這樣是什么的癥狀?

2021-04-15 12:05醫(yī)生回答:

你好,需要結(jié)合臨床和輔助檢查,才可以診斷。

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