健康咨詢描述: 四個(gè)月查出低磷酸酶血癥,在北京兒研所,關(guān)力夫主任確診,去過(guò)北京協(xié)和醫(yī)院,請(qǐng)孟迅吾,邢小平,夏維波,李梅,等百位專家在專家樓集體匯診,無(wú)治療方案,北京兒童醫(yī)院,張美合,顏純,閆潔,等幾位專家也未拿出更好建議,其他醫(yī)院也去了很多,無(wú)良方,孩子現(xiàn)況十四歲身高1米35,瘦小,走路跛行,雙腿差3至4厘米,雙腿足內(nèi)翻,雙小臂彎曲,骨鈣化不好,雞胸,一直在吃羅蓋全,不能長(zhǎng)時(shí)間走路
你好,根據(jù)你的描述,你說(shuō)4個(gè)月查出來(lái)有低磷酸酶學(xué)生在北京人來(lái)說(shuō),嗯,確定了這個(gè)目前已經(jīng)在兒童醫(yī)院進(jìn)行治療,嗯,現(xiàn)在也沒(méi)有什么特殊的治療方法,效果也不好,這個(gè)就屬于疑難雜癥,但是首先得排除是不是遺傳基因異常的問(wèn)題,如果是的話確實(shí)沒(méi)有什么直接的方法,只能是對(duì)癥治療
您好,感謝您的回答,可以肯定是隱性遺傳,父母的酶也低,如果此病不好治,可以改變現(xiàn)有狀況呢,例如,促進(jìn)骨骼生長(zhǎng),長(zhǎng)高一點(diǎn),或增加骨密度,骨鈣化好一點(diǎn),骨別變形,走路疼痛緩解一下,或是中醫(yī)調(diào)理,請(qǐng)專業(yè)人事給些建議,非常謝謝。
這也只能是看你正常各方面的化驗(yàn)指標(biāo)來(lái)進(jìn)行相應(yīng)的對(duì)癥調(diào)理治療。
堿性磷酸酶的數(shù)值偏高,需要高度懷疑有沒(méi)有缺鈣或者是維生素d缺乏的可能,如果說(shuō)持續(xù)的時(shí)間比較長(zhǎng),或者說(shuō)常規(guī)的口服藥物效果不理想,那需要考慮有沒(méi)有其他方面的問(wèn)題,特別是遺傳代謝方面的疾病
還有無(wú)其它途徑i治療此病呢?
沒(méi)有太好的辦法
病情分析:
你好,你的這種情況已經(jīng)經(jīng)過(guò)北京協(xié)和醫(yī)院和北京兒童醫(yī)院多名專家會(huì)診,確實(shí)是沒(méi)有治療方案。說(shuō)明咱們國(guó)家還沒(méi)有能力治療疾病。
指導(dǎo)意見(jiàn):
你好,這種情況下那就沒(méi)辦法的,你只能是給孩子繼續(xù)吃上藥,然后注意加強(qiáng)營(yíng)養(yǎng)。從各方面關(guān)心愛(ài)護(hù)孩子,讓孩子感覺(jué)到溫暖。鼓勵(lì)孩子身心的發(fā)育。
以上是對(duì)“堿性磷酸酶血癥怎么治療”這個(gè)問(wèn)題的建議,希望對(duì)您有幫助,祝您健康!
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