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"多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤"復(fù)發(fā)是否需要手術(shù)?能

男 | 23歲 2022-01-17 09:47:17 1人回復(fù) 來自未知

健康咨詢描述: "多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤"復(fù)發(fā)是否需要手術(shù)?能否根治?
我家小孩,男,90年生。出生時(shí)下腰和右大腿長有黑色素和軟毛,幾年后右臀部又長有12x12mm的腫塊。2002年核磁共振檢查為"神經(jīng)皮膚綜合癥"其臀部抽樣送檢結(jié)果為"多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤",并在該院進(jìn)行右大腿和臀部的手術(shù)。2008進(jìn)行核磁共振復(fù)查,仍診斷為"多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤"。
現(xiàn)在右臀部和右腰部又長滿了黑色軟毛,右臀部的腫塊也越長越大。該患者正處于婚嫁年紀(jì),想問下各位專家這種情況是否需要繼續(xù)做手術(shù)?能否根治?對婚姻生活是否有影響?同時(shí)也想請教各位專家北京哪些醫(yī)院在這方面最權(quán)威?
萬分感激!

曾經(jīng)的治療情況和效果:

想得到怎樣的幫助:想知道這種情況是否需要繼續(xù)手術(shù)?手術(shù)能否根治?
此病是否影響婚姻生活?
另外北京哪幾家醫(yī)院在此病方面比較權(quán)威呢?謝謝!

醫(yī)生回復(fù)區(qū)

左淑英
左淑英 聊城市第二人民醫(yī)院   副主任醫(yī)師 擅長: 宮頸癌卵巢癌,乳腺,甲狀腺腫瘤,胃腸癌等疾病診斷鑒 幫助網(wǎng)友:76873
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2022-01-17 09:49:28 我要投訴

      可以去北京兒童醫(yī)院看一下,神經(jīng)纖維瘤病1型患者如出現(xiàn)難以忍受的疼痛時(shí),可用止痛藥物。出現(xiàn)癲癇可給予藥物抗癲癇治療,如卡馬西平等,用藥期間注意監(jiān)測病人血象和血生化指標(biāo)。目前對神經(jīng)纖維瘤病1型患者進(jìn)行化療的臨床試驗(yàn)正在進(jìn)行。

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