先天性海綿腎，髓質(zhì)囊性腎病。雙腎結(jié)石
健康咨詢描述： 我大女兒八個(gè)月大的時(shí)候就檢查出先天性髓質(zhì)囊性腎病，現(xiàn)在已經(jīng)發(fā)展到慢性腎第五期了。現(xiàn)在小女兒也檢查出這種情況。醫(yī)生只是開了一點(diǎn)藥給她吃。還讓我給她買一種叫司替戊醇的藥給她吃。說(shuō)是進(jìn)口的我在網(wǎng)上查了一下好像她的這個(gè)病跟這個(gè)藥扯不上多大關(guān)系，我現(xiàn)在真的很擔(dān)心小女兒也會(huì)走到和她姐姐一樣的地步。希望好心的醫(yī)生們能給我好一點(diǎn)的建議，救救我的小女兒也救救我這個(gè)家庭
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首先這個(gè)情況醫(yī)生開的這個(gè)藥是沒(méi)有問(wèn)題的，這個(gè)時(shí)候你一定要相信面診醫(yī)生，像這種情況，如果腎功能以到腎功能衰竭第5期，那么這個(gè)時(shí)候現(xiàn)在主要就是要按照醫(yī)生的要求，具體如果說(shuō)達(dá)到透析的要求還得進(jìn)行透析，一定要按照面診醫(yī)生的要求，這個(gè)一定要有針對(duì)性才行。
醫(yī)生您好。現(xiàn)在主要就是想把小女兒病情得到有效的控制，還有這個(gè)藥好像是治療癲癇病的不知道對(duì)腎病能起到什么作用
這個(gè)情況你除了檢查結(jié)果還要看現(xiàn)在孩子有什么癥狀，也就是有什么不舒服，你要詳細(xì)描述一下，我這才好好給你看段，一定要按照醫(yī)生的要求，因?yàn)獒t(yī)生會(huì)綜合考慮的，這個(gè)就是面子和網(wǎng)上咨詢的區(qū)別，咨詢的話我們只能看到你的檢查報(bào)告，你上面根本沒(méi)有描述孩子現(xiàn)在有什么不舒服。
現(xiàn)在小女兒目前什么癥狀都沒(méi)有。大女兒已經(jīng)是慢性腎病第五期了。以前八個(gè)月大的時(shí)候就檢查出來(lái)了?，F(xiàn)在七歲了才出現(xiàn)的癥狀
那么現(xiàn)在大女兒肯定是要在醫(yī)院進(jìn)行治療，必須按照醫(yī)生的要求，小女兒這個(gè)情況的話。也是要按照醫(yī)生的要求，這不同的階段有沒(méi)有癥狀，在治療上是不一樣的。
最后請(qǐng)教您一下。醫(yī)生要我買這個(gè)司替戊醇的藥給他吃?？墒俏以诰W(wǎng)上查了一下。這個(gè)藥是治療癲癇病的啊。
那么這個(gè)情況我跟你講，每一種藥它不一定說(shuō)是完全按照這個(gè)說(shuō)明上的這些作用，它還有其他方面的作用，既然醫(yī)生開了，就按照醫(yī)生的要求，不要有太多疑慮。
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指導(dǎo)意見(jiàn)：
您好，腎髓質(zhì)海綿腎主要認(rèn)為是一種先天性疾病，也有一定的遺傳傾向，治療的話主要是以糾正電解質(zhì)平衡為主的，控制的好的話預(yù)后也還可以的，這個(gè)藥物應(yīng)該是治療癲癇的，明確一下比較好。
對(duì)，我也查到這個(gè)藥是癲癇的跟腎病起不到什么作用。而且價(jià)格相當(dāng)高一盒差不多要三千多。
恩，去確定下比較好。
還要到國(guó)外訂貨。國(guó)內(nèi)還沒(méi)有
那挺難的。
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這種多囊腎是遺傳導(dǎo)致的，而且因?yàn)槭窍忍彀l(fā)育而來(lái)的，所以在目前基本上沒(méi)有太好的治療辦法，只能對(duì)癥治療，比如如果出現(xiàn)腎功能改變的話，只能采取血液透析的方式，或者腎臟移植
以上是對(duì)“先天性海綿腎，髓質(zhì)囊性腎病。雙腎結(jié)石”這個(gè)問(wèn)題的建議，希望對(duì)您有幫助，祝您健康！
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