4年期間縱隔血管淋巴管瘤多次復(fù)發(fā)

健康咨詢描述： 2、精神良好，稍感乏力
從2006年5月至今，4年里，縱隔血管淋巴管瘤多次復(fù)發(fā)。此次復(fù)發(fā)原因?yàn)榭v隔血管淋巴管瘤術(shù)后復(fù)發(fā)。

曾經(jīng)的治療情況和效果： 1、2006年6月28日在全麻下行“縱隔腫瘤切除術(shù)”。病理:（后縱隔及上縱隔）血管淋巴管瘤”。復(fù)查胸部CT提示:“1、縱隔腫瘤術(shù)后表現(xiàn)，右中下肺實(shí)變，右側(cè)胸腔積液（部分呈包裹性）2、縱隔內(nèi)淋巴結(jié)腫大，并有鈣化3、胸廓入口處、上腔靜脈后內(nèi)側(cè)囊性病變，脾臟內(nèi)多發(fā)低密度陰影;結(jié)合病檢為血管淋巴管瘤”。
2、2007年7月2日在全麻下行“腹腔鏡下脾臟切除術(shù)”。病理:（脾臟）海綿狀血管瘤”
3、2009年5月4日復(fù)查胸部CT提示:“縱隔、右側(cè)胸腔囊實(shí)性占位，結(jié)合病史考慮縱隔腫瘤術(shù)后復(fù)發(fā)?！?br />4、2009年5月14日在全麻下行“右側(cè)胸腔積血清除、前上縱隔腫瘤切除術(shù)”。病理:（縱隔）血管淋巴管瘤術(shù)后復(fù)發(fā)，（胸腺）萎縮”術(shù)后復(fù)查CT提示:“縱隔腫瘤切除術(shù)后，右肺及左肺下葉基底段感染?？v隔淋巴結(jié)腫大。雙側(cè)胸腔積液，少量心包積液”。
5、2009年8月13日復(fù)查行胸部CT檢查提示:“中后縱隔內(nèi)見多發(fā)串珠狀水樣低密度影，部分病灶內(nèi)有鈣化”?？紤]病變有復(fù)發(fā)。
6、北京胸科醫(yī)院標(biāo)本切片病理:“①（縱隔活檢）纖維組織及極少許腫瘤樣組織②（脾臟）海綿狀血管瘤③（縱隔）胸腺組織內(nèi)見大量脂肪組織，考慮為胸腺脂肪瘤，另見大量擴(kuò)張的血管，符合血管瘤”。
7、北京腫瘤醫(yī)院切片病理:“①（胸膜）穿刺組織，增生的纖維脂肪組織，部分纖維組織粗大似管壁樣結(jié)構(gòu)，S—100免疫組化陰性。②、（脾臟）海綿狀血管淋巴管瘤。③（胸腺）萎縮的胸腺組織及大量增生的纖維組織，纖維組織呈結(jié)節(jié)狀，并伴有鈣化及骨化，部分似管壁樣，內(nèi)襯單層扁平上皮，符合血管瘤術(shù)后復(fù)發(fā)改變”。
8、2010年1月，放療（探索性）2次共計(jì)30天，效果不佳。

想得到怎樣的幫助：1、希望能得到全國各地相關(guān)專科醫(yī)院及大夫的救治。
2、希望能得到關(guān)于抑制該病復(fù)發(fā)和惡化的救治建議。