你好，我想咨詢一下診斷意見是MDS RAEB！這個是代表什么意思呢？怎么回事？
蘇州市相城人民醫(yī)院 血液內科
主治疾?。貉“鍦p少性紫癜,過敏性紫癜,白血病,淋巴瘤,貧血,地中海貧血,多發(fā)性骨髓瘤,粒細胞減少癥,骨髓增生異常綜合征,原發(fā)性血小板增多癥等
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診斷意見是MDS RAEB！我還是昨天向你咨詢的那位！
楊旭東
你好。在的。
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我媽的另外一張報告又出來了
楊旭東
請發(fā)圖片。
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這個是代表什么意思呢？
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圖片僅醫(yī)生和患者本人可見
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已經在發(fā)了
楊旭東
這是骨髓活檢。
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那這個還好嗎？
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看起來
楊旭東
顯示造血功能低下。
楊旭東
這是病人貧血的主要原因。
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然后呢？
楊旭東
就是說骨髓造血差。
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那代表不能確定是MDS吧？
楊旭東
診斷MDS，不能依靠這個骨髓活檢。
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這個結果是不是不支持MDS
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那也要結合起來的吧？
楊旭東
如果單從這個報告看，考慮是再生障礙性貧血。
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恩，那結合另外一張報告
楊旭東
但是再生障礙性貧血，會有血小板明顯減少的。與病人血常規(guī)不符合。
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有沒有可能是再生障礙性貧血呢！
楊旭東
所以，診斷，還是依賴骨髓涂片結果。
楊旭東
再生障礙性貧血，骨髓不會有原始細胞的。
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恩！好吧
楊旭東
生裙子，還是應該診斷MDS。
楊旭東
所以，還是應該診斷MDS的。
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那應該再進一步確診吧？
ask_P00iZ0
那應該再進一步確診吧？
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那應該再進一步確診吧？
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要不要用藥試試？
楊旭東
骨髓增生低，給化療帶來困難。
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再檢驗一下
楊旭東
再到大醫(yī)院確診一下，也是可以的。
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那怎么辦？
楊旭東
骨髓增生低下時，化療后，貧血會更重。
楊旭東
所以治療，更麻煩些。
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醫(yī)院讓我們住院治療了
楊旭東
已經住下了嗎？
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我們鎮(zhèn)上醫(yī)生說可以用藥治好的
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還沒去
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說花十幾萬差不多
楊旭東
鎮(zhèn)上的醫(yī)生會治血液病的真不多。
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我也不知道有沒有可能
楊旭東
我是不大信的。
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他開了一點藥，然后讓我們先吃著，再去大醫(yī)院治療
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說大醫(yī)院能治好的
楊旭東
我家一個親戚，也是MDS,RAEB，一年時間，人就走了。
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那他前期是怎么治療的？
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為什么沒有治愈呢？沒有骨髓匹配嗎？
楊旭東
他是上海瑞金醫(yī)院的大專家制定的方案，化療2療程效果一般化。
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為什么大專家都沒治好他？
楊旭東
上海的沈志祥教授制定的方案，多次會診。
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這個是不是跟體制都有關系？
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體質
楊旭東
后來，又專門去河北血康醫(yī)院，找中醫(yī)治療一個多月，效果也不好。我親自陪去河北的。
楊旭東
吃了***多元的中草藥。
楊旭東
加上輸血，總共花了50萬。
楊旭東
病人的年齡大些，60歲，不適合移植。
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那為什么會這么快走了？
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不是一直在治療嗎？
楊旭東
不過家里經濟條件非常好。
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恩！
楊旭東
我這親戚屬于不差錢的。
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真的也很不幸呢
楊旭東
前后也就一年。
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那意思就是這個病不是有錢能治好得
楊旭東
我現(xiàn)在一個病人，21歲，在上海做移植。
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也要看身體體質和各方面因素的
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恩
楊旭東
2次移植都失敗了?；?0萬，欠債40萬。
楊旭東
現(xiàn)在在等時間。三代單傳的男孩。
楊旭東
每周輸一次血小板。
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移植都可能失敗的
楊旭東
等待奇跡出現(xiàn)。
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恩！你說得我越來越怕
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最好的結果是怎樣的？
楊旭東
MDSRAEB是最難治的一種類型，甚至還不如急性白血病好治。
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你有這樣的病人治好的嗎？
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那可以直接讓它轉化成白血病嗎？
楊旭東
河北的老中醫(yī)，稱這是3期，不好治，說如果是1期的MDS就有把握。與西醫(yī)的結論是一樣的。
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恩！
楊旭東
MDS沒有治好的。急性白血病治好的倒是有不少。
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那可以讓它轉化成白血病嗎？
楊旭東
慢性白血病也治不好，但是慢性白血病可以帶病長期生存。
楊旭東
不化療，一般半年左右，可能就會轉變成急性白血病的。
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那可以讓急性變成慢性那？
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你覺得讓它變成急性白血病，這個方案可行嗎？
楊旭東
沒有辦法。慢性白血病會變成急性白血病。急性白血病不會變成慢性白血病的。
楊旭東
我不知你家的經濟狀況如何。
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20萬都籌需要
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需要籌
楊旭東
這么說，對于治療血液病來說，經濟條件不太好。
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是呀
ask_P00iZ0
所以這是個很大的打擊
楊旭東
我想說個人的建議。
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恩
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你說
楊旭東
目前先不化療，每月去醫(yī)院，輸血1-2次。
楊旭東
主要是糾正貧血。
楊旭東
這樣治療，病人的生活質量高。
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恩
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然后呢
楊旭東
而且暫時也不必受化療帶來的副作用的影響。
ask_P00iZ0
恩
ask_P00iZ0
是的
楊旭東
以后當血小板出現(xiàn)明顯下降時，復查骨髓。如果轉化成急性白血病，再進行化療。
楊旭東
網絡醫(yī)生的診治意見屬建議性質，不能代替當?shù)蒯t(yī)院醫(yī)生的診療意見。
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恩
楊旭東
這是比較務實的辦法。
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那這個過程大概多長時間
楊旭東
如果按最好的治療方案，20萬只夠化療兩到三個療程。
楊旭東
然后沒錢了，連輸血都困難。
楊旭東
大概多長時間，這個很難預料的。
楊旭東
一般只要血小板沒有明顯下降，生命就沒有危險。
楊旭東
個人意見，僅供參考。
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恩，謝謝！
楊旭東
不客氣。先不要著急，慢慢想辦法，多了解，再決定。
楊旭東
再見。
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