復雜單心房單心室先天性心臟病是否還有救？

咨詢實錄內容

• ask_277374

  復雜單心房單心室先天性心臟病，現在一歲多，是否還有救

• 趙丹

  您好

• 趙丹

  這種先心病預后很不好

• ask_277374

  怎么說

• 趙丹

  這種畸形的有近一半會在1歲之前不行

• ask_277374

  現在一歲兩個多月了

• 趙丹

  不知道寶寶現在情況怎么樣，有沒有什么癥狀

• ask_277374

  圖片僅醫(yī)生和患者本人可見

• ask_277374

  圖片僅醫(yī)生和患者本人可見

• ask_277374

  還能手術嗎

• ask_277374

  圖片僅醫(yī)生和患者本人可見

• ask_277374

  圖片僅醫(yī)生和患者本人可見

• 趙丹

  不太樂觀

• ask_277374

  晚上睡覺喘大氣，經常被嗆醒

• ask_277374

  那怎么辦

• ask_277374

  沒救嗎

• 趙丹

  您帶寶寶去北京阜外醫(yī)院去看看吧

• 趙丹

  那里是心外科最好的醫(yī)院了

• 趙丹

  很多這種先心病手術本身就在冒險

• ask_277374

  那很遠，家里本身就是在農村的，沒什么錢，去那么遠，還要一系列檢查，排隊什么的，我怕折騰不起

• 趙丹

  就算能做手術的話也需要近40萬，對每個家庭都是不小的負擔

• ask_277374

  啊……

• 趙丹

  再懷個寶寶吧

• ask_277374

  聽說單心房單心室手術也不能根治的，是嗎

• 趙丹

  手術成功能活到30歲

• ask_277374

  那這個怎么辦，眼睜睜看著……

• 趙丹

  就算能活也不會像正常人一樣

• 趙丹

  做父母的都希望孩子健健康康的

• ask_277374

  能有活到老的嗎

• 趙丹

  沒有，我沒聽說過

• ask_277374

  老天真不公平

• 趙丹

  一般這樣的孩子還沒生下來的時候如果查彩超發(fā)現了就不建議生下來的

• 趙丹

  生下來了孩子受罪，家人也跟著痛苦

• ask_277374

  不是可以做雙向格林或者做什么fontan手術嗎

• 趙丹

  手術風險很大的

• 趙丹

  就算手術成功了也不會活到老的，并且活的很痛苦

• ask_277374

  有身孕的時不懂做那些檢查

• 趙丹

  我理解的

• ask_277374

  醫(yī)院只是做一些常規(guī)的B超檢查

• ask_277374

  醫(yī)院根本沒盡到義務

• 趙丹

  心臟的形成也需要時間，太早查彩超根本看不到的

• ask_277374

  要是都提醒要做哪些，哪些檢查就好了

• ask_277374

  現在聽說四維b超可以檢查到的，就是成型后

• 趙丹

  現在說這些已經來不急了

• 趙丹

  您是孩子的媽媽？

• ask_277374

  有沒有什么救助站可以收留這些孩子的

• ask_277374

  爸爸

• ask_277374

  眼睜睜看著她受罪

• 趙丹

  很抱歉，沒有可以收留的地方

• ask_277374

  夜里經常會被嗆醒，是做原因，醫(yī)生

• ask_277374

  是什么原因

• 趙丹

  是心臟功能差引起的缺氧

• ask_277374

  一直哭不停

• ask_277374

  一晚上很多次

• 趙丹

  正常人動脈血和靜脈血分開，她的是混合血，氧不夠用的

• ask_277374

  有什么不可以給她供吸氧的

• 趙丹

  只能給她吸氧，有氧氣袋的

• 趙丹

  這個系統應該有心外科的，您再咨詢的時候注明找心外科大夫，這樣就會給您分診到心外科那里

• 趙丹

  您再問問外科的意見，看看現在是不是有什么新的技術或者方法可以治療這個病

• 趙丹

  能讓孩子少受點罪也是我們做父母的最大的愿望了

• 趙丹

  我就先關閉會話了，記住再問問心外科的醫(yī)生，一定要寫明找心外科大夫

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