寶寶的肝到底什么啦?心急如焚的父母盼名醫(yī)救助!!!

健康咨詢描述： 這是我?guī)鸵粋€(gè)朋友問(wèn)的,多謝賜教!!!
我女兒于05年7月12日出生，足月，因羊水少剖宮產(chǎn)。生后即發(fā)現(xiàn)頭頂部?jī)蓚?cè)各一個(gè)血腫包，血腫3個(gè)半月后消退。81天黃疸持續(xù)不退入院，皮膚中度黃染，鞏膜黃染，頸部2x1cm紅斑痣，身高體重正常，尿色茶黃，便淡黃變白，前囟平坦，心肺查體未見異常，腹軟，肝肋下約6cm，達(dá)臍水平，質(zhì)中等，邊鈍，脾肋下約4cm，質(zhì)中等，邊鈍，神經(jīng)系統(tǒng)查體未見異常，門冬氨酸氨基轉(zhuǎn)移酶（AST）164U/L，丙氨酸氨基轉(zhuǎn)移酶（ALT）101U/L，堿性磷酸酶（ALP）563U/L，r-谷氨酸轉(zhuǎn)肽酶（GGT）330U/L，總蛋白（TP）55.5，白蛋白（ALB）34.3，亮氨酸氨基肽酶（LAP）97.7，異檸檬酸脫氫酶（ICDH）11.6，總膽汁酸（TBA）141.9，總膽紅素（TBIL）153.1umol/L，非結(jié)合膽紅素（IBIL）60.3umol/L，結(jié)合膽紅素（DBIL）93.8umol/L;血常規(guī)RBC3.57乘以10的12次方，HB108g/L， 微量元素CA2.66，PHOS1.73，Zn7.10,TORCH風(fēng)疹病毒陽(yáng)性，復(fù)查母子TORCH患兒巨細(xì)胞病毒抗體陽(yáng)性，其余陰性，母親兩次各項(xiàng)均陰性。
第5天 腹部B超:肝上界第5肋間，右肋弓下80mm,劍突85mm,肝被膜光滑，肝區(qū)光點(diǎn)分布欠均勻，回聲增強(qiáng)，網(wǎng)絡(luò)不清晰，肝內(nèi)外膽管未見擴(kuò)張，膽囊未顯示。上腹積氣，胰腺顯示不清。脾厚20 mm,肋弓下40mm，雙腎大小，形態(tài)正常，雙腎盂及輸尿管無(wú)擴(kuò)張。膀胱充盈良好，壁光滑，其內(nèi)未見回聲。腹腔探察未見異常回聲。診斷:肝脾腫大。阻塞性黃疸，肝硬化，肝回聲增強(qiáng)。尿常規(guī):尿膽原16，尿膽紅素50（2+），入院診為嬰兒肝炎綜合癥，肝硬化，頸部血管瘤。采取保肝、抗病毒、促膽紅素代謝治療。
第9天CT顯示:肝表面光滑，體積增大，各葉段比例尚協(xié)調(diào)，肝臟內(nèi)未見明顯異常密度影，膽囊未顯示，內(nèi)外膽管未見擴(kuò)張。印象:肝大。
第11天:
甲胎 蛋白>3000, 肝功:
AST117U/L,ALT80U/L,ALP298U/L,GGT969U/L,TP59,ALB33.5,LAP134,ICDH14.9,TBA103,TBIL130umol/L,IBIL56umol/L,DBIL74umol/L,
第14天:優(yōu)思氟（熊去氧膽酸膠囊）兩天，大便綠色水滴狀。
第18天 腹部彩超:
肝上界第5肋間，右肋弓下65mm，劍突70mm，肝被膜光滑，肝區(qū)光點(diǎn)分布欠均勻，回聲增強(qiáng)，網(wǎng)絡(luò)欠清晰，肝內(nèi)外膽管未見擴(kuò)張，門脈寬7cm。膽囊未顯示。上腹積氣，胰腺顯示不清。脾厚20mm，肋弓下25mm，雙腎大小，形態(tài)正常，雙腎盂及輸尿管無(wú)擴(kuò)張。膀胱未充盈。腹腔探察未見異常回聲。診斷:肝脾腫大。阻塞性黃疸，肝硬化，肝回聲增強(qiáng)，膽囊呈萎縮狀態(tài)，顯示不清。
第19天:
AST102U/L,ALT81U/L,ALP355U/L,GGT602U/L,TP71,ALB31,LAP169,ICDH23,TBA151,TBIL179umol/L,IBIL70umol/L,DBIL109umol/L,
用藥:用特子社復(fù)+K1，5天，，因發(fā)燒抽搐，手腳嘴青紫，呼吸困難疑為過(guò)敏換鈴蘭欣21天。魯米娜8天。入院26天，全程用藥強(qiáng)的松1/2+1/2片，美能，促肝細(xì)胞生長(zhǎng)素，伊可欣、鋅鈣特、15天起強(qiáng)的松加量3/4+1/2片。
第26天:肝肋下約5cm, 質(zhì)中等，邊鈍，脾肋下約cm,建議轉(zhuǎn)上級(jí)醫(yī)院進(jìn)一步診治。
出院用藥:強(qiáng)的松 早3.75mg，晚2.75mg，口服，優(yōu)思氟25mg日1次口服；益肝靈1片，日3次口服，肌酐片1片日1次口服。
出院后第129天赴京 肝膽脾B超:肝肋下4.9cm，劍下1.0cm，肝左葉明顯縮小，肝被膜不光整，肝實(shí)質(zhì)回聲增粗，肝裂增寬，肝內(nèi)門脈走行迂曲，肝內(nèi)外膽管無(wú)擴(kuò)張，膽囊區(qū)可探及小囊大小為1.4x0.4cm，膽囊形態(tài)尚可。胰腺氣體遮擋觀察不滿意，脾肋下2.7cm，脾厚2.3cm，質(zhì)回聲均勻，雙腎實(shí)質(zhì)回聲及結(jié)構(gòu)未見異常。雙側(cè)骼窩可探及少許腹水，右側(cè)深度1.3cm。
印象:考慮膽道閉鎖，繼發(fā)肝硬化，脾大。

女兒現(xiàn)222天，細(xì)眉大眼，雙眼皮，聰明伶俐，人見人愛。精神尚可，睡醒可玩兩個(gè)小時(shí)左右。面、身黃，手腳白些，白眼仁綠色，頸紅痣突出皮表，顏色加深，臉，耳、手有圓形小包，日漸多，腮和外耳肉眼可見毛細(xì)血管，左手腕部動(dòng)脈突出皮表跳動(dòng)，腹大如鼓，肝硬，血管清晰可見，小便濃黃，尿少，大便干、硬，給螺內(nèi)酯一天一次，一次一片利尿。吃奶粉100-150ml/次，3小時(shí)一次，吃吃停停，半小時(shí)左右才能吃完，吃輔食。入睡困難，易醒，哭鬧，頭部易出汗，常使勁手抓頭頂兩側(cè)頭發(fā)、外耳和頸紅痣。近日頭常左右晃動(dòng)，口服過(guò)首兒鈣，鋅鈣寶等，現(xiàn)服鈣加鋅，喘氣粗。

請(qǐng)問(wèn):我女兒到底是膽道閉鎖還是膽管阻塞?原因?能否繼續(xù)存活?目前病情到了什么程度？該服什么藥及劑量？懇請(qǐng)名醫(yī)指點(diǎn)，萬(wàn)分感謝!!!

患者性別:
患者年齡:

本次發(fā)病及持續(xù)的時(shí)間:
目前一般情況:
病史:
以往的診斷和治療經(jīng)過(guò)及效果:
輔助檢查:
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