小兒睡眠休克怎么醫(yī)治？

健康咨詢描述： 您好!
        我孩子3個多月.小孩出生時3.6kg,高50cm.現(xiàn)在體重6.3kg,身高63cm.
        小孩出生時以吸入性肺炎入院,當時羊水污染3度,評分8分.入院在新生兒監(jiān)護室,8天后出院.
        回家2-3天后,寶寶睡覺后是有些青紫色,醒來時,臉色紅潤.在第28天,寶寶睡覺時間很長,從早上5:00一直睡到中午11:00還沒有醒來.我們當時很著急,就把寶寶推醒.下午就送入市醫(yī)院去檢查,醫(yī)院有作心超檢查,結果表明有輕度的小房缺,并有輕度的肺動脈高壓.當時就入院進行吸氧,治療.到第2天早上,醫(yī)生有告訴我們寶寶呼吸暫停,之后插上呼吸機進行搶救.因為市醫(yī)院的治療設備有限,醫(yī)院需要我們轉院治療.當天晚上,我們將寶寶轉入上海兒科醫(yī)院.
       在上海兒科醫(yī)院,我們住院33天,當時醫(yī)生臨床診斷為中樞低通氣綜合癥.
1,當時有作代謝疾病的排除;
2,有作支氣管的排除;
3,有作頭部核磁共振的排除;
4,有作心超,有小房缺,并有輕度肺動脈高壓;
5,33天的時間,除了寶寶自己脫管2次,每天都是用呼吸機,表現(xiàn)癥狀為清醒時同正常人一樣,但在睡覺時血氧濃度低,并有2氧化碳滯留.
      最終的臨床診斷,使我們看不到任何的希望,我們悲痛的作了決定,放棄治療.出院時醫(yī)生有作診斷:先心,肺炎,肺部有感染(長期使用呼吸機的原因),癲癇（因為有脫機12小時后出現(xiàn)抽搐的現(xiàn)象）;并告知寶寶離開呼吸機12小時后將會死亡.
       我們將寶寶抱回家,每隔3小時叫醒一次,持續(xù)1周后,寶寶居然能夠3-4小時自己醒來.回家后24天左右,寶寶一天會輕輕的咳嗽2聲.又過了1周,因為寶寶吃奶不是很香,加之一天會輕輕咳嗽2聲,我們就到上海兒童醫(yī)學中心看病.當時診斷為肺炎,靜脈注射2天后,吃奶比之前明顯好轉.當時醫(yī)生有說,小孩心跳有雜音,并說本院在心臟與血液方面比較權威.所以我們就在醫(yī)院作心超檢查.檢查的結果:輕度肺動脈高壓,還有反流.醫(yī)生要求住院.當天住院進行治療.
       當天晚上,有靜脈注射抗生素,有抽血化驗.到凌晨3點多鐘,小孩突然有抽搐的表現(xiàn).我們將小孩推醒后,癥狀好轉,到6點多鐘,小孩的血氧濃度很低,在吸氧時只有60~70％,偶爾有90％以上,不是很穩(wěn)定.后在上午9點多鐘,送入PICU(重癥監(jiān)護室).到今天有15天,寶寶的狀況不怎么好.有肺炎,中途還有39度的高燒,另外痰中還培養(yǎng)出病毒.呼吸從前天開始,醒的時候自主呼吸較好,睡著是很弱或者沒有呼吸.
     我們寶寶是否得的是中樞低通氣綜合癥?這個病是否有治療的辦法?如果有,我們準備去你們醫(yī)院進行治療.目前是否在轉院時還是需要呼吸機?這種疾病是否有很多的后遺癥?
     我們覺得奇怪的是,如果是中樞低通氣綜合癥,小孩在家期間是沒有用呼吸機,寶寶的狀況也一天天的好轉.是否這種疾病還會有間斷性?
       期盼您的回復,謝謝您!