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威廉姆斯綜合癥孩子該怎么治療

保密 | 0個(gè)月 2008-02-28 15:02:38 1人回復(fù) 來(lái)自

健康咨詢(xún)描述: 請(qǐng)問(wèn)孩子三歲,威廉姆斯綜合癥,07年9月份做了一次手術(shù),但現(xiàn)在的壓差還比較大100MMHG,請(qǐng)問(wèn)這種病在心臟方面的問(wèn)題,能徹底治好嗎?術(shù)后容易再次出現(xiàn)狹窄嗎?這類(lèi)病是不是非常罕見(jiàn)?在我國(guó)有沒(méi)有專(zhuān)門(mén)的機(jī)構(gòu)研究這方面的病癥的?
 

感謝上帖發(fā)出后兩位醫(yī)生的回答.
但我想知道,身為孩子的母親,面對(duì)孩子這種罕見(jiàn)的病,應(yīng)該求助于哪里,為什么每個(gè)醫(yī)生都說(shuō)得如此含糊,如此勉強(qiáng)?而高血鈣也是這個(gè)病的特征,該怎么樣才能減輕高血鈣的癥狀?怎么樣防止更加加重高血鈣癥狀呢.
威廉姆斯綜合癥的孩子,像他現(xiàn)在這樣的壓差該怎么辦,還要再次手術(shù)嗎,再次手術(shù)能治好嗎?而對(duì)于主動(dòng)脈很長(zhǎng)一段均勻性狹窄,該怎么樣治,,放置支架,還是更換人工血管,,而這些又能徹底嗎,還是又會(huì)反復(fù)??在國(guó)外這樣的情況又是怎么治的??難道就沒(méi)有別的辦法了嗎?在我們國(guó)家,,還是有很多這樣的病的小孩,,我國(guó)的醫(yī)學(xué)人員都沒(méi)有人研究這一塊的嗎??懇請(qǐng)各位仁義之士幫忙,謝謝.

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張偉令
張偉令 首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京同仁醫(yī)院   主任醫(yī)師 擅長(zhǎng): 擅長(zhǎng)兒科常見(jiàn)病的診治,尤其對(duì)小兒呼吸、視網(wǎng)膜母細(xì)胞 幫助網(wǎng)友:116
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2022-11-02 03:22:54 我要投訴

      威廉姆斯綜合癥是一種非遺傳性癥狀.在活著出生的嬰兒中,大約每?jī)扇f(wàn)人就有一個(gè)患有威廉姆斯綜合癥,發(fā)生前無(wú)法預(yù)測(cè).它所帶來(lái)的身體上的問(wèn)題有心臟缺陷、腎臟損傷及缺乏協(xié)調(diào)性等,或許還會(huì)伴隨肌肉無(wú)力.在一些病例中可以發(fā)現(xiàn)的不同的大腦損傷問(wèn)題.患有嬰兒高鈣血癥(IHC)的孩子很典型地表現(xiàn)出與威廉姆斯綜合癥的孩子一樣的行為及教育問(wèn)題.因此在以下的描述中,將他們歸在一類(lèi).患嬰兒高鈣血癥的孩子血液中鈣含量很高,并且在各方面發(fā)育遲緩.

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