健康咨詢描述: 專家好,我有一朋友剛查出是馬凡氏綜合征,現(xiàn)在她感覺(jué)肢體無(wú)力,心慌、胸悶,最近看東西好像不如以前看的清晰。
曾經(jīng)的治療情況和效果: 尚未治療。
想得到怎樣的幫助:請(qǐng)問(wèn)這是一種什么???應(yīng)該怎樣治療和調(diào)養(yǎng)?可以治愈嗎?
首先感謝專家的指導(dǎo),但是請(qǐng)不要復(fù)制粘貼,謝謝!
病情分析:
馬凡氏綜合征是一種心血管方面的先天遺傳性疾病:主要表現(xiàn)心臟、血管方面特別是動(dòng)脈的改變,血管中層疏松,容易造成血管破裂或夾層;眼睛晶體容易脫位,甚至脫到前房里造成視力下降、重影等多種改變;手腳四肢細(xì)長(zhǎng)像蜘蛛樣的,大都消瘦無(wú)力型的!據(jù)說(shuō)林肯就是這種病。這種病無(wú)法治愈,只能對(duì)癥處理,發(fā)現(xiàn)夾層處理夾層,發(fā)現(xiàn)晶體脫位影響視力可以摘除,植入固定型的人工晶體以挽救視力;發(fā)生心臟或者大血管的破裂可能當(dāng)時(shí)就沒(méi)命了 !
指導(dǎo)意見(jiàn):
這樣的患者應(yīng)該減少活動(dòng),盡量安靜休息;飲食上要低鹽低脂,不要暴飲暴食;積極控制血壓和心率,盡量減輕心血管的負(fù)荷!保護(hù)得好的情況下,還是可以活的比較長(zhǎng)的,據(jù)說(shuō)“劉備雙手過(guò)膝”也是這種病,他不是活到老了的嗎?
醫(yī)生詢問(wèn):
家里人有做篩查嗎?
謝謝您的回復(fù),朋友是剛剛診斷這個(gè)病的,她的家人還沒(méi)有進(jìn)行檢查。您所說(shuō)的這些表現(xiàn)基本與我朋友的癥狀相符合,請(qǐng)問(wèn)對(duì)于心血管的畸形,治療費(fèi)用高不高?風(fēng)險(xiǎn)是不是很大?真為她擔(dān)心。
發(fā)生夾層的話可以用血管帶膜支架,或者換人工血管代替治療,手術(shù)都是風(fēng)險(xiǎn)挺大的,費(fèi)用都是用萬(wàn)計(jì)的;還要根據(jù)具體情況處理的!至于骨骼方面的畸形因?yàn)闆](méi)有心血管方面的癥狀危險(xiǎn)和突出,常常不用首先考慮治療的!
病情分析:
你好,馬凡綜合征確切的說(shuō)是一類疾病的總稱。
指導(dǎo)意見(jiàn):
該病屬于常染色體顯性遺傳,無(wú)明顯性別差異,因發(fā)病部位不同而有不同的命名。如馬凡綜合征(心臟型)、馬凡綜合征(骨骼型)等。常見(jiàn)受損部位是骨骼、心血管系統(tǒng)、眼睛及神經(jīng)系統(tǒng)的病變。如你的朋友出現(xiàn)的胸悶心慌及視物模糊,即是心臟及眼部受損的表現(xiàn)。因該病屬于人體內(nèi)部基因的病變,目前暫無(wú)特效治療方法,主要是根據(jù)受損臟器不同而采取的對(duì)癥治療。平時(shí)應(yīng)注意休息,因該病多因心臟功能衰竭而導(dǎo)致病人死亡,應(yīng)定期檢測(cè)心臟功能及規(guī)則應(yīng)用心臟藥物如普萘洛爾等。有條件者也可手術(shù)治療相關(guān)臟器的病變,如眼睛、心臟瓣膜病變等。
病情分析:
馬凡氏綜合癥是先天因素如心臟發(fā)育異常,心血管發(fā)育異常所致,
指導(dǎo)意見(jiàn):
建議您去正規(guī)醫(yī)院盡早采用手術(shù)治療,適當(dāng)補(bǔ)充雄激素和維生素,適當(dāng)運(yùn)動(dòng)。注意保暖,避免受涼感冒
以上是對(duì)“請(qǐng)問(wèn)這種病可以治好嗎?”這個(gè)問(wèn)題的建議,希望對(duì)您有幫助,祝您健康!
請(qǐng)解釋一下為什么要用雄激素治療?
請(qǐng)上線后及時(shí)回復(fù)我的追問(wèn),謝謝
病情分析:
馬凡氏綜合癥是先天性遺傳性結(jié)締組織疾病,為常染色體顯性遺傳引起的
指導(dǎo)意見(jiàn):
建議根據(jù)您的個(gè)人情況可以考慮手術(shù)治療,術(shù)后要保證合理的護(hù)理和飲食
病情分析:
您好。對(duì)您所說(shuō)您朋友得的馬凡是綜合癥它是一種先天性遺傳性的結(jié)締組織疾病,我不是這方面的專家。但是我也見(jiàn)過(guò)這樣的病例,病變時(shí)骨骼畸形最常見(jiàn),針對(duì)您說(shuō)的她最近看不清東西這點(diǎn)也是她這個(gè)病的癥狀,例如:高度近視,白內(nèi)障等。還有就是馬凡氏綜合癥也會(huì)對(duì)心血管系統(tǒng)有很大的影響的。
指導(dǎo)意見(jiàn):
這個(gè)病癥最好是早期發(fā)現(xiàn)早期進(jìn)行治療的好。您最好帶她去做個(gè)磁共振進(jìn)行確診,如果確診后是早期的話建議做修復(fù)手術(shù),如果病變或是主動(dòng)脈夾層動(dòng)脈瘤破裂建議及時(shí)手術(shù)。但一定要確診后和主治醫(yī)生溝通好在定奪。
醫(yī)生詢問(wèn):
你朋友的這個(gè)并已經(jīng)去醫(yī)院確診了嗎?什么時(shí)候發(fā)現(xiàn)的,多長(zhǎng)時(shí)間了?有家族史嗎?
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