今年42歲,從31歲發(fā)病到現(xiàn)在都沒治好,都在用藥

      如果你疾病沒有治好，必須繼續(xù)用藥，以免復(fù)發(fā)，因?yàn)橛械募膊。盟帟r(shí)間比較長(zhǎng)，要有耐心，平時(shí)多參加體育鍛煉，多吃蔬菜和水果。

      病情分析：
      你好 您的疾病考慮是系統(tǒng)性紅斑狼瘡.尚不能完全治愈 但可以緩解癥狀 組織病情加重.紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病,發(fā)病緩慢,隱襲發(fā)生,臨床表現(xiàn)多樣,變化多端一種涉及許多系統(tǒng)和臟器的自身免疫性疾病,由于細(xì)胞和體液免疫功能障礙,產(chǎn)生多種自身抗體.可累及皮膚,漿膜,關(guān)節(jié),腎及中樞神經(jīng)系統(tǒng)等,并以自身免疫為特征,患者體內(nèi)存在多種自身抗體,不僅影響體液免疫,亦影響細(xì)胞免疫,補(bǔ)體系統(tǒng)亦有變化.發(fā)病機(jī)理主要是由于免疫復(fù)合物形成.確切病因不明.病情呈反復(fù)發(fā)作與緩解交替過程.本病以青年女性多見.我國(guó)患病率高于西方國(guó)家,可能與遺傳因素有關(guān).
      指導(dǎo)意見：
      系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的起居飲食
      1.對(duì)疾病不要恐懼,擔(dān)憂,精神上不要緊張,保持心情愉快,樹立和疾病作斗爭(zhēng)的信心.同時(shí)家庭的關(guān)懷,體貼和精神鼓勵(lì)對(duì)病情的穩(wěn)定也很重要,平時(shí)要注意合理安排好工作和休息,開始治療階段必須臥床休息,積極治療.當(dāng)癥狀完全控制時(shí),可適當(dāng)安排工作,兒童盡可能復(fù)學(xué),病情得到長(zhǎng)期控制或緩解后,可以考慮婚育.因?yàn)閷?duì)SLE患者精神因素研究表明,精神緊張或應(yīng)激狀態(tài)可通過神經(jīng)內(nèi)分泌系統(tǒng)引起免疫系統(tǒng)紊亂促發(fā)或加重 SLE.工作和生活中要避免重體力勞動(dòng),過度疲勞,生活要有規(guī)律,保證充足的睡眠;娛樂要適當(dāng),尤其要避免通宵達(dá)旦地搓麻將.
      2.平時(shí)要避免日曬和紫外線的照射,對(duì)陽光敏感者尤應(yīng)如此.外出活動(dòng)最好安排在早上或晚上,盡量避免上午10點(diǎn)至下午4點(diǎn)日光強(qiáng)烈時(shí)外出.外出時(shí)應(yīng)使用遮光劑,撐遮陽傘或戴寬邊帽,穿淺色長(zhǎng)袖上衣和長(zhǎng)褲.
      3.在寒冷季節(jié)應(yīng)注意保暖,冬天外出戴好帽子,口罩,避免受涼,盡量減少感冒等感染性疾病,因感染肯定能誘發(fā)狼瘡活動(dòng)或使原有病情加重.在病情的穩(wěn)定期還可進(jìn)行適當(dāng)?shù)谋＝?qiáng)身活動(dòng),如作氣功,打太極拳,散步等,要避免進(jìn)行劇烈運(yùn)動(dòng).
      4.在治療用藥上應(yīng)避免使用青霉胺,普魯卡因酰胺,氯丙嗪,肼苯噠嗪等,這些藥物可能會(huì)誘發(fā)狼瘡或使病情加重.育齡期女性患者還要避免服用避孕藥,不使用含有雌激素的藥物.
      5.SLE系一累及多臟器的系統(tǒng)性疾病,最常累及皮膚,腎,肺,關(guān)節(jié),心及肝臟等臟器.在日常飲食中應(yīng)注意以下幾點(diǎn)：
      （1）不食用或少食用具有增強(qiáng)光敏感作用的食物：如無花果,紫云英,油菜,黃泥螺以及芹菜等,如食用后應(yīng)避免陽光照射.蘑菇,香菇等蕈類和某些食物染料及煙草也會(huì)有誘發(fā)SLE的潛在作用,也盡量不要食用或少食用.
      （2）高蛋白飲食：有腎臟損害的SLE患者常有大量蛋白質(zhì)從尿中丟失,會(huì)引起低蛋白血癥,因此必須補(bǔ)充足夠的優(yōu)質(zhì)蛋白,可多飲牛奶,多吃豆制品,雞蛋,瘦肉,魚類等富含蛋白質(zhì)的食物.
      （3）低脂飲食：SLE患者活動(dòng)少,消化功能差,宜吃清淡易消化的食物,不宜食用含脂肪較多的油膩食物.
      （4）低糖飲食：因SLE患者長(zhǎng)期服用糖皮質(zhì)激素,易引起類固醇性糖尿病及柯興綜合征,故要適當(dāng)控制飯量,少吃含糖量高的食物.
      （5）低鹽飲食：應(yīng)用皮質(zhì)激素或有腎臟損害的患者易導(dǎo)致水,鈉潴留,引起水腫,故要低鹽飲食.
      （6）補(bǔ)充鈣質(zhì),防止糖皮質(zhì)激素造成的骨質(zhì)疏松;多食富含維生素的蔬菜和水果.
      6.不要對(duì)性生活恐懼.有些已婚患者在患SLE后對(duì)性生活淡漠,擔(dān)心性生活會(huì)使病情加重,尤其是一些少女的家長(zhǎng)阻止自己的患兒戀愛,結(jié)婚,其理由是患了 SLE后只要保住性命即可,這些想法都是不科學(xué)的.SLE患者完全可以和正常人一樣戀愛,結(jié)婚,生孩子.當(dāng)然,就象正常人也不能縱欲一樣,SLE患者對(duì)性生活更要有所節(jié)制.有些患者因合并干燥綜合征,陰道分泌減少,會(huì)使陰莖插入困難,只要在性生活前在陰道內(nèi)涂抹潤(rùn)滑油即可.
      
      以上是對(duì)“今年42歲,從31歲發(fā)病到現(xiàn)在都沒治好,都在用藥”這個(gè)問題的建議，希望對(duì)您有幫助，祝您健康！

      病情分析：
      紅斑狼瘡是一種慢性自身免疫性疾病,只能持續(xù)用藥控制病情的發(fā)展,目前比較難根治.
      指導(dǎo)意見：
      不過這種疾病是可以控制的,不是不治之癥.以現(xiàn)在醫(yī)學(xué)水平,完全可以做到早期診斷,早期治療,理想控制,甚至完全治愈.患者不必恐懼,要樹立與疾病斗爭(zhēng)的堅(jiān)強(qiáng)信心,保持樂觀的情緒,這樣才有利于疾病的恢復(fù).

      您好：
       依據(jù)您提供的資料,明確診斷為紅斑狼瘡（SLE).現(xiàn)已用醋酸潑尼松片,嗎替麥考酚醋片治療,但您未提供詳細(xì)的資料及病情,故不能為您提供準(zhǔn)確有效的治療方案.
       臨床有報(bào)道造血干細(xì)胞移植治療本病,但其尚未成熟且費(fèi)用比較高.目前治療以糖皮質(zhì)激素（潑尼松）,和氯喹或反應(yīng)停治療為主.糖皮質(zhì)激素副作用較多,物質(zhì)代謝和水鹽代謝紊亂,骨質(zhì)疏松及椎骨壓迫性骨折,誘發(fā)或加重感染,胃腸道反應(yīng),心血管系統(tǒng)可引起血脂升高,可誘發(fā)高血壓和動(dòng)脈粥樣硬化. 神經(jīng)精神異常,白內(nèi)障和青光眼等.
       本病的治療效果目前比較好,建議您到當(dāng)?shù)卣?guī)中醫(yī)院皮科或風(fēng)濕免疫科采用規(guī)范系統(tǒng)的中西醫(yī)結(jié)合治療,中藥可堅(jiān)強(qiáng)西藥的毒副作用.臨床報(bào)道療效確切,可適當(dāng)減少激素用量或停止,以穩(wěn)定病情.
       不知您在哪里?如果有條件可以到北京看,權(quán)威的醫(yī)院有首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京中醫(yī)醫(yī)院皮膚診療中心王萍主任及北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科治療.
       祝您早日康復(fù)!