健康咨詢描述: 血友病怎么治”我是遺傳的血友病我今年37歲我想問問醫(yī)生怎么控制我的病情
想得到怎樣的幫助:我想問問有沒有藥控制
病情分析:
友病目前尚無徹底治愈的方法,因此,要重視"綜合治療"除在出血時相應(yīng)輸注各種凝血因子制品外,中醫(yī)藥物在對出血后的康復(fù)和血友病關(guān)節(jié)炎的治療及預(yù)防有著積極的作用.
指導(dǎo)意見:
藥物治療.在急性期考慮輸血,但慢性期要靠藥物和自我保健的,比如良好的心態(tài).愉悅的心情,自我保健按摩,也會一定的療效,但動作緩和,輕,慢,穩(wěn)1
生活護(hù)理:
多吃一些有益于養(yǎng)脾,益肝,護(hù)腎,補(bǔ)血的食物
病情分析:
治療
一,局部止血治療:包括局部壓迫,放置冰袋,局部用血漿,止血粉,凝血酶或明膠海綿貼敷等.
二,替代療法.
(一)輸血漿:為輕型血友病的首選有效療法.新鮮血漿和新鮮冰凍血漿含有所有的凝血因子.故對嚴(yán)重出血,必須用因子Ⅸ濃縮劑.
(二)冷沉淀物:所含因子Ⅷ較新鮮血漿高5~10倍.須冷凍干燥存于-20°C下,室溫下放1小時活性即喪失50%,故應(yīng)于1小時之內(nèi)輸完.
(三)中純度因子Ⅷ制劑已被廣泛用于臨床. (目前國內(nèi)普遍使用的藥物)
(四)凝血酶原復(fù)合物濃縮劑.
(五)重組人凝血因子.(國內(nèi)剛剛開始采用,日后普及的趨勢.高科技人工合成的,打破以前從人血中提純的手段,沒有病菌污染,使用更安全.)
三,去氨基-D-精氨酸血管加壓素.
四,腎上腺皮質(zhì)激素:改善毛細(xì)血管通透性,對控制血尿,加速急性關(guān)節(jié)積血的吸收及對有Ⅷ因子抗體的患者有一定療效,可與輸血漿及濃縮劑合用.
五,抗纖溶藥物:常用6-氨基已酸,有血尿及腦出血者禁用.
六,達(dá)那唑.
七,避免創(chuàng)傷或較重的體力活動.盡量避免注射和手術(shù). (如必須手術(shù),一定要咨詢血友病醫(yī)生,將凝血因子含量暫時提高到正常水平再實(shí)施手術(shù).)
八,花生衣:有抗纖溶作用.可減輕出血,縮短凝血時間,但不能提高凝血因子水平.花生衣4g/日.
俄國的羅曼諾夫家族和西班牙的巴本家族,都因娶了維多利亞女王的外孫女而造成了血友病的蔓延.因?yàn)檠巡∨c英國王室有這樣一段不解之緣,所以又稱為“皇家病”.
指導(dǎo)意見:
血友病人的日常生活
(血友病甲病人自身體會)
1. 堅(jiān)持每天做適當(dāng)?shù)倪\(yùn)動
血友病人應(yīng)盡量避免劇烈運(yùn)動(小學(xué)至高中的體育課一定要申請免修),但是!不運(yùn)動也是對血友病人有極大的危害,因此我把這條放在第一位.科學(xué)也表明,運(yùn)動鍛煉可以增加體內(nèi)凝血因子的含量.最適合血友病人的運(yùn)動就是游泳了.此外其他小強(qiáng)度運(yùn)動也可參加,如自行車,走路等.
親身感言:常運(yùn)動那些年,身體很好,出血次數(shù)不頻繁.這兩年出門少了,運(yùn)動也沒有了,出血就頻繁了!肌肉增強(qiáng)了,還能保護(hù)關(guān)節(jié).
2. 及時輸凝血因子
之所以現(xiàn)在能保護(hù)得像常人一樣,沒人能看出我有什么病,就是因?yàn)檩斠蜃蛹皶r.當(dāng)天疼,當(dāng)天就輸凝血因子.這樣的好處是,凝血因子用量少,而且對自身關(guān)節(jié)不會造成變形等損傷.
親身感言:早晨發(fā)現(xiàn)某關(guān)節(jié)又出血了,趕緊就輸200單位凝血因子,過1-3天就可以痊愈.(本人檢查因子含量為0.6%)如果發(fā)現(xiàn)出血后,忍幾天再輸,那就要輸不止200單位了,要多幾倍的用量,不但浪費(fèi)金錢,還承受了疼痛,還對關(guān)節(jié)造成了損傷.
3. 雖然是血友病人,但我的生活絲毫沒有受到影響,從小學(xué)到大學(xué),再到工作,結(jié)婚,生子,生活質(zhì)量很好!
生活護(hù)理:
血友病人慎服的藥物及食物:
西紅柿,魚,洋蔥,大蒜,生姜,銀杏葉,阿斯匹林,藻酸雙脂鈉,蛇提取藥物(如蘄蛇酶,蛇毒抗栓酶),肝素,雙香豆素,水楊酸,水蛭素,尿激酶,鏈激酶,枸櫞酸鈉,纖維蛋白溶酶,潘生丁,維生素E,生地黃,川芎,桃仁,紅花,廣地龍,赤藥,當(dāng)歸,枳殼,玉金,劉寄奴,柴胡,川牛膝,丹參,制大黃,連翹,金銀花,玄參等,上述食物,西藥及中藥里,有的可誘發(fā)出血性疾病,有的藥物有預(yù)防抗凝的功能,有的有抗凝的功能,有的是出血性疾病患者禁用的藥物,但因?yàn)楸救怂幚碇婪浅S邢?而且藥種確實(shí)也非常多,所以表述出來的非常有限,不過,感冒藥中大多含有可誘發(fā)出血性疾病的成份,要認(rèn)真選擇;而對于中風(fēng),心肌梗塞等病人有好處的食物和藥物,一般都對血友病人不是太好,這可能算是總結(jié).不管如何,這些僅僅是參考,絕對不是權(quán)威,請注意:病友們在選擇和服用藥物時,一定要向醫(yī)生申明自身的疾病,請醫(yī)生幫助選取,自行去藥店購藥時則一定要看好藥品說明書.
常見的止血劑:
云南白藥,側(cè)柏炭,炒槐角,生大黃,荊芥炭,參三七粉,仙鶴草,安絡(luò)血,VK1,VC,止血芳酸,止血環(huán)酸,6-氨基已酸,立止血(即巴特羅酶),凝血酶等.
如果藥品中含的是此類成份,一般可以使用.但是:請遵醫(yī)囑!血友病人就醫(yī)時一定要告訴醫(yī)生:本人有血友病.避免開回不能用的藥.
另外,血友病人如果出現(xiàn)血尿,要多喝水;出血之后,多補(bǔ)充含蛋白及鐵,鉀,鈉,鈣,鎂的食物,如肉,動物肝臟,蛋,奶等.
病情分析:
血友病是一組遺傳性出血性疾病,它是由于血液中某些凝血因子的缺乏而導(dǎo)致的嚴(yán)重凝血功能障礙.根據(jù)缺乏的凝血因子不同可分A,B,C三類.前兩者為性連鎖隱性遺傳,后者為常染色體不完全隱性遺傳.1.發(fā)病特點(diǎn) 男性,<2 歲或童年以后發(fā)病,發(fā)病越早癥狀越重,反復(fù)出血,終身不已.
2.出血特點(diǎn) 自發(fā)或輕微外傷即見滲血不止,甚至持續(xù)數(shù)天,多為瘀斑,血腫;膝,踝,肘,腕等關(guān)節(jié)易出血,反復(fù)出血可致關(guān)節(jié)畸形,口鼻粘膜出血也多見.
3.實(shí)驗(yàn)室檢查 ①凝血象檢查見凝血時間延長(輕型可正常),凝血酶原消耗不良(約占70%患者).②凝血因子測定異常.
指導(dǎo)意見:
一,局部止血治療:包括局部壓迫,放置冰袋,局部用血漿,止血粉,凝血酶或明膠海綿貼敷等.
二,替代療法.
(一)輸血漿:為輕型血友病的首選有效療法.新鮮血漿和新鮮冰凍血漿含有所有的凝血因子.故對嚴(yán)重出血,必須用因子Ⅸ濃縮劑.
(二)冷沉淀物:所含因子Ⅷ較新鮮血漿高5~10倍.須冷凍干燥存于-20°C下,室溫下放1小時活性即喪失50%,故應(yīng)于1小時之內(nèi)輸完.
(三)中純度因子Ⅷ制劑已被廣泛用于臨床. (目前國內(nèi)普遍使用的藥物)
(四)凝血酶原復(fù)合物濃縮劑.
(五)重組人凝血因子.(國內(nèi)剛剛開始采用,日后普及的趨勢.高科技人工合成的,打破以前從人血中提純的手段,沒有病菌污染,使用更安全.)
三,去氨基-D-精氨酸血管加壓素.
四,腎上腺皮質(zhì)激素:改善毛細(xì)血管通透性,對控制血尿,加速急性關(guān)節(jié)積血的吸收及對有Ⅷ因子抗體的患者有一定療效,可與輸血漿及濃縮劑合用.
五,抗纖溶藥物:常用6-氨基已酸,有血尿及腦出血者禁用.
六,達(dá)那唑.
七,避免創(chuàng)傷或較重的體力活動.盡量避免注射和手術(shù). (如必須手術(shù),一定要咨詢血友病醫(yī)生,將凝血因子含量暫時提高到正常水平再實(shí)施手術(shù).)
八,花生衣:有抗纖溶作用.可減輕出血,縮短凝血時間,但不能提高凝血因子水平.花生衣4g/日
生活護(hù)理:
堅(jiān)持每天做適當(dāng)?shù)倪\(yùn)動
血友病人應(yīng)盡量避免劇烈運(yùn)動(小學(xué)至高中的體育課一定要申請免修),但是!不運(yùn)動也是對血友病人有極大的危害,因此我把這條放在第一位.科學(xué)也表明,運(yùn)動鍛煉可以增加體內(nèi)凝血因子的含量.最適合血友病人的運(yùn)動就是游泳了.此外其他小強(qiáng)度運(yùn)動也可參加,如自行車,走路等
以上是對“血友病怎么怎”這個問題的建議,希望對您有幫助,祝您健康!
病情分析:
血友病是一組先天性凝血因子缺乏,以致凝血活酶生成障礙的出血性疾病.
指導(dǎo)意見:
一,局部止血治療:包括局部壓迫,放置冰袋,局部用血漿,止血粉,凝血酶或明膠海綿貼敷等.
二,替代療法.
(一)輸血漿:為輕型血友病的首選有效療法.新鮮血漿和新鮮冰凍血漿含有所有的凝血因子.故對嚴(yán)重出血,必須用因子Ⅸ濃縮劑.
(二)冷沉淀物:所含因子Ⅷ較新鮮血漿高5~10倍.須冷凍干燥存于-20°C下,室溫下放1小時活性即喪失50%,故應(yīng)于1小時之內(nèi)輸完.
(三)中純度因子Ⅷ制劑已被廣泛用于臨床. (目前國內(nèi)普遍使用的藥物)
(四)凝血酶原復(fù)合物濃縮劑.
(五)重組人凝血因子.(國內(nèi)剛剛開始采用,日后普及的趨勢.高科技人工合成的,打破以前從人血中提純的手段,沒有病菌污染,使用更安全.)
三,去氨基-D-精氨酸血管加壓素.
四,腎上腺皮質(zhì)激素:改善毛細(xì)血管通透性,對控制血尿,加速急性關(guān)節(jié)積血的吸收及對有Ⅷ因子抗體的患者有一定療效,可與輸血漿及濃縮劑合用.
五,抗纖溶藥物:常用6-氨基已酸,有血尿及腦出血者禁用.
六,達(dá)那唑.
七,避免創(chuàng)傷或較重的體力活動.盡量避免注射和手術(shù). (如必須手術(shù),一定要咨詢血友病醫(yī)生,將凝血因子含量暫時提高到正常水平再實(shí)施手術(shù).)
八,花生衣:有抗纖溶作用.可減輕出血,縮短凝血時間,但不能提高凝血因子水平.花生衣4g/日.
生活護(hù)理:
血友病人的日常生活
1. 堅(jiān)持每天做適當(dāng)?shù)倪\(yùn)動.科學(xué)也表明,運(yùn)動鍛煉可以增加體內(nèi)凝血因子的含量.
2. 及時輸凝血因子
病情分析:
一,局部止血治療:包括局部壓迫,放置冰袋,局部用血漿,止血粉,凝血酶或明膠海綿貼敷等.
二,替代療法.
(一)輸血漿:為輕型血友病的首選有效療法.新鮮血漿和新鮮冰凍血漿含有所有的凝血因子.故對嚴(yán)重出血,必須用因子Ⅸ濃縮劑.
指導(dǎo)意見:
(二)冷沉淀物:所含因子Ⅷ較新鮮血漿高5~10倍.須冷凍干燥存于-20°C下,室溫下放1小時活性即喪失50%,故應(yīng)于1小時之內(nèi)輸完.
(三)中純度因子Ⅷ制劑已被廣泛用于臨床. (目前國內(nèi)普遍使用的藥物)
(四)凝血酶原復(fù)合物濃縮劑.
生活護(hù)理:
(五)重組人凝血因子.(國內(nèi)剛剛開始采用,日后普及的趨勢.高科技人工合成的,打破以前從人血中提純的手段,沒有病菌污染,使用更安全.)
三,去氨基-D-精氨酸血管加壓素.
四,腎上腺皮質(zhì)激素:改善毛細(xì)血管通透性,對控制血尿,加速急性關(guān)節(jié)積血的吸收及對有Ⅷ因子抗體的患者有一定療效,可與輸血漿及濃縮劑合用.
五,抗纖溶藥物:常用6-氨基已酸,有血尿及腦出血者禁用.
六,達(dá)那唑.
七,避免創(chuàng)傷或較重的體力活動.盡量避免注射和手術(shù). (如必須手術(shù),一定要咨詢血友病醫(yī)生,將凝血因子含量暫時提高到正常水平再實(shí)施手術(shù).)
八,花生衣:有抗纖溶作用.可減輕出血,縮短凝血時間,但不能提高凝血因子水平.花生衣4g/日.
俄國的羅曼諾夫家族和西班牙的巴本家族,都因娶了維多利亞女王的外孫女而造成了血友病的蔓延.因?yàn)檠巡∨c英國王室有這樣一段不解之緣,所以又稱為“皇家病”.
病情分析:
根據(jù)您的描述,無法了解您是那一型血友病.血友病是一組遺傳性出血性疾病,它是由于血液中某些凝血因子的缺乏而導(dǎo)致的嚴(yán)重凝血功能障礙.根據(jù)缺乏的凝血因子不同可分A,B,C三類.前兩者為性連鎖隱性遺傳,后者為常染色體不完全隱性遺傳.
血友病是一組先天性凝血因子缺乏,以致凝血活酶生成障礙的出血性疾病.其中包括血友病甲(因子Ⅷ,AHG缺乏),血友病乙(因子Ⅸ缺乏,PTC缺乏)及血友病丙(因子Ⅺ,PTA缺乏).血友病甲多見,約為血友病乙的七倍.
指導(dǎo)意見:
以下為血友病人的一些日常護(hù)理小常識:
一,局部止血治療:包括局部壓迫,放置冰袋,局部用血漿,止血粉,凝血酶或明膠海綿貼敷等.
二,替代療法.
(一)輸血漿:為輕型血友病的首選有效療法.新鮮血漿和新鮮冰凍血漿含有所有的凝血因子.故對嚴(yán)重出血,必須用因子Ⅸ濃縮劑.
(二)冷沉淀物:所含因子Ⅷ較新鮮血漿高5~10倍.須冷凍干燥存于-20°C下,室溫下放1小時活性即喪失50%,故應(yīng)于1小時之內(nèi)輸完.
(三)中純度因子Ⅷ制劑已被廣泛用于臨床. (目前國內(nèi)普遍使用的藥物)
(四)凝血酶原復(fù)合物濃縮劑.
(五)重組人凝血因子.(國內(nèi)剛剛開始采用,日后普及的趨勢.高科技人工合成的,打破以前從人血中提純的手段,沒有病菌污染,使用更安全.)
三,去氨基-D-精氨酸血管加壓素.
四,腎上腺皮質(zhì)激素:改善毛細(xì)血管通透性,對控制血尿,加速急性關(guān)節(jié)積血的吸收及對有Ⅷ因子抗體的患者有一定療效,可與輸血漿及濃縮劑合用.
五,抗纖溶藥物:常用6-氨基已酸,有血尿及腦出血者禁用.
六,達(dá)那唑.
七,盡量避免注射和手術(shù). (如必須手術(shù),一定要咨詢血友病醫(yī)生,將凝血因子含量暫時提高到正常水平再實(shí)施手術(shù).)
八,花生衣:有抗纖溶作用.可減輕出血,縮短凝血時間,但不能提高凝血因子水平.花生衣4g/日.
九,避免創(chuàng)傷或較重的體力活動,但是最好堅(jiān)持每天做適當(dāng)?shù)男?qiáng)度運(yùn)動.科學(xué)表明,運(yùn)動鍛煉可以增加體內(nèi)凝血因子的含量.最適合血友病人的運(yùn)動就是游泳了.此外其他小強(qiáng)度運(yùn)動也可參加,如自行車,走路等.
生活護(hù)理:
血友病人慎服的藥物及食物:
西紅柿,魚,洋蔥,大蒜,生姜,銀杏葉,阿斯匹林,藻酸雙脂鈉,蛇提取藥物(如蘄蛇酶,蛇毒抗栓酶),肝素,雙香豆素,水楊酸,水蛭素,尿激酶,鏈激酶,枸櫞酸鈉,纖維蛋白溶酶,潘生丁,維生素E,生地黃,川芎,桃仁,紅花,廣地龍,赤藥,當(dāng)歸,枳殼,玉金,劉寄奴,柴胡,川牛膝,丹參,制大黃,連翹,金銀花,玄參等,上述食物,西藥及中藥里,有的可誘發(fā)出血性疾病,有的藥物有預(yù)防抗凝的功能,有的有抗凝的功能,有的是出血性疾病患者禁用的藥物,但因?yàn)楸救怂幚碇婪浅S邢?而且藥種確實(shí)也非常多,所以表述出來的非常有限,不過,感冒藥中大多含有可誘發(fā)出血性疾病的成份,要認(rèn)真選擇;而對于中風(fēng),心肌梗塞等病人有好處的食物和藥物,一般都對血友病人不是太好,這可能算是總結(jié).不管如何,這些僅僅是參考,絕對不是權(quán)威,請注意:病友們在選擇和服用藥物時,一定要向醫(yī)生申明自身的疾病,請醫(yī)生幫助選取,自行去藥店購藥時則一定要看好藥品說明書.
常見的止血劑:
云南白藥,側(cè)柏炭,炒槐角,生大黃,荊芥炭,參三七粉,仙鶴草,安絡(luò)血,VK1,VC,止血芳酸,止血環(huán)酸,6-氨基已酸,立止血(即巴特羅酶),凝血酶等.
如果藥品中含的是此類成份,一般可以使用.但是:請遵醫(yī)囑!血友病人就醫(yī)時一定要告訴醫(yī)生:本人有血友病.避免開回不能用的藥.
另外,血友病人如果出現(xiàn)血尿,要多喝水;出血之后,多補(bǔ)充含蛋白及鐵,鉀,鈉,鈣,鎂
病情分析:
血友病是一組先天性凝血因子缺乏以致出血性疾病,由女性傳遞男性發(fā)病,患病男性與正常女性婚配子女中男性均正常女性為傳遞者;正常男性與傳遞者女性婚配子女中男性半數(shù)為患者女性半數(shù)為傳遞者;患者男性與傳遞者女性婚配所生男孩半數(shù)有血友病所生女孩半數(shù)為血友病半數(shù)為傳遞者.
指導(dǎo)意見:
避免外傷和手術(shù)如發(fā)生關(guān)節(jié)出血應(yīng)固定患肢忌服阿斯匹林等影響凝血藥物,目前沒有根治的方法,輸新鮮冰凍血漿因子IX濃縮物是一種替代療法.局部出血:壓迫止血為主.
生活護(hù)理:
避免進(jìn)行靜脈注射及肌內(nèi)注射,禁服使血小板聚集受抑制的藥物如阿司匹林保泰松潘生丁和前列腺素E等
以上是對“血友病怎么怎”這個問題的建議,希望對您有幫助,祝您健康!
溫馨提示:
典型血友病患者常自幼年發(fā)病、自發(fā)或輕度外傷后出現(xiàn)凝血功能障礙,出血不能自發(fā)停止,從而在外傷、手術(shù)時常出血不止,嚴(yán)重者在較劇烈活動后也可自發(fā)性出血。
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