有好多牛奶咖啡斑就一定是神經(jīng)性纖維瘤嗎？

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• ask_tJSUJw

  請(qǐng)問(wèn)下有好多牛奶咖啡斑就一定是神經(jīng)性纖維瘤嗎

• 李強(qiáng)

  您好，孩子四歲了？

• ask_tJSUJw

  是的

• 李強(qiáng)

  還有其他癥狀表現(xiàn)嗎？

• ask_tJSUJw

  沒(méi)有其他癥狀

• ask_tJSUJw

  什么檢查都正常

• ask_tJSUJw

  查了磁共振b超抽血

• ask_tJSUJw

  還有腦點(diǎn)圖

• ask_tJSUJw

  只有磁共振有一點(diǎn)膠質(zhì)增生

• 李強(qiáng)

  嗯嗯，那么是當(dāng)?shù)蒯t(yī)院大夫懷疑有神經(jīng)纖維瘤的可能？

• ask_tJSUJw

  是的

• ask_tJSUJw

  你覺(jué)得呢

• ask_tJSUJw

  磁共振膠質(zhì)增生要緊嗎？

• 李強(qiáng)

  確實(shí)是有這種可能性的，但是也不是說(shuō)百分之百就一定是

• ask_tJSUJw

  怎么呢？

• ask_tJSUJw

  膠質(zhì)增生要緊嗎

• 李強(qiáng)

  牛奶咖啡斑常見(jiàn)于神經(jīng)纖維瘤的患者，90%左右的纖維瘤患者都有咖啡牛奶斑

• ask_tJSUJw

  嗯嗯是的，所以就很擔(dān)心

• ask_tJSUJw

  磁共振顯示的膠質(zhì)增生要緊嗎？

• ask_tJSUJw

  只有查基因檢查才能確診吧？

• 李強(qiáng)

  如果有六片直徑＞15mm的咖啡斑那么可能性就比較大了的

• 李強(qiáng)

  但是有牛奶咖啡斑的大多數(shù)患者并不是神經(jīng)纖維瘤的患者的

• ask_tJSUJw

  那是什么？

• 李強(qiáng)

  有可能就是單純的表皮先天性色素增多的表現(xiàn)

• ask_tJSUJw

  哦哦哦，神經(jīng)性纖維瘤還有什么癥狀嗎？

• ask_tJSUJw

  是不是要查基因檢測(cè)才能確診？

• 李強(qiáng)

  其他癥狀可能會(huì)出現(xiàn)腋窩和腹股溝等地方的雀斑，眼睛鞏膜凸起棕褐色的結(jié)節(jié)，這個(gè)需要通過(guò)眼科專業(yè)設(shè)備檢查的，比如裂隙燈

• ask_tJSUJw

  那磁共振有膠質(zhì)增生要緊嗎？

• 李強(qiáng)

  另外的癥狀可能會(huì)影響骨骼的發(fā)育，或者出現(xiàn)神經(jīng)系統(tǒng)方面的癥狀，比如記憶障礙，癲癇發(fā)作等等

• 李強(qiáng)

  如果確診最好是通過(guò)基因檢測(cè)的，這個(gè)是絕對(duì)標(biāo)準(zhǔn)

• ask_tJSUJw

  好的

• ask_tJSUJw

  磁共振膠質(zhì)增生要緊嗎

• 李強(qiáng)

  膠質(zhì)增生和膠質(zhì)瘤不是一回事，目前來(lái)說(shuō)不好說(shuō)是否就一定有問(wèn)題的，這個(gè)建議定期復(fù)查，動(dòng)態(tài)觀察的

• ask_tJSUJw

  那神經(jīng)性纖維瘤可以怎么治療

• 李強(qiáng)

  孩子是否有過(guò)缺血缺氧或者腦炎等情況？

• 李強(qiáng)

  具體治療的話，首選手術(shù)治療的

• ask_tJSUJw

  有辦法治療嗎

• 李強(qiáng)

  如果出現(xiàn)其他癥狀就是對(duì)癥治療，比如有癲癇，那么就用抗癲癇藥物治療

• 李強(qiáng)

  這個(gè)病目前來(lái)說(shuō)是無(wú)法根治的

• ask_tJSUJw

  這些癥狀什么都沒(méi)有

• 李強(qiáng)

  嗯嗯，沒(méi)有是最好的，我也希望不是這個(gè)病的

• 李強(qiáng)

  是否有如果大醫(yī)院就診看過(guò)？比如北京或者上海的醫(yī)院看過(guò)？

• ask_tJSUJw

  沒(méi)有看過(guò)

• ask_tJSUJw

  因?yàn)槭亲罱畔氲饺タ?p>

• ask_tJSUJw

  什么癥狀也沒(méi)有

• ask_tJSUJw

  咖啡斑也沒(méi)有長(zhǎng)，跟出生差不多

• 李強(qiáng)

  目前來(lái)說(shuō)明確診斷是最重要的，作為父母您的心情我是非常理解的，但是您現(xiàn)在肯定是每天處于焦慮狀態(tài)，內(nèi)心非常的擔(dān)心害怕的

• ask_tJSUJw

  是的，很擔(dān)心

• 李強(qiáng)

  所以診斷明確就非常重要了，如果不是的話那么就可以徹底放松下來(lái)了，是吧

• ask_tJSUJw

  是的

• ask_tJSUJw

  等結(jié)果要45天

• 李強(qiáng)

  如果不去檢查，假設(shè)就是不是，你也還是會(huì)非常擔(dān)心害怕，心里的石頭永遠(yuǎn)在

• ask_tJSUJw

  真的很難等

• 李強(qiáng)

  不需要一直在醫(yī)院等呀，可以回家的，到時(shí)候再去拿結(jié)果

• ask_tJSUJw

  是的，其實(shí)如果不去檢查就沒(méi)有那么擔(dān)心了

• ask_tJSUJw

  是的，我在家等，我是說(shuō)等結(jié)果要45天，要擔(dān)驚受怕45天

• ask_tJSUJw

  焦慮

• 李強(qiáng)

  非常理解您的

• ask_tJSUJw

  你覺(jué)得會(huì)不會(huì)是哦

• ask_tJSUJw

  只有兩塊大的

• 李強(qiáng)

  但是擔(dān)心害怕四十五天總比一直擔(dān)心害怕強(qiáng)吧

• ask_tJSUJw

  其他的都比較小

• 李強(qiáng)

  具體大小測(cè)量過(guò)嗎

• ask_tJSUJw

  沒(méi)有

• 李強(qiáng)

  尺寸

• ask_tJSUJw

  沒(méi)有量

• 李強(qiáng)

  大概超過(guò)1.5公分的有多少

• ask_tJSUJw

  2個(gè)左右

• 李強(qiáng)

  而且一直沒(méi)有變化？從出生到現(xiàn)在？

• 李強(qiáng)

  包括大小，顏色等等

• ask_tJSUJw

  沒(méi)有

• 李強(qiáng)

  嗯嗯，那么我不太考慮是，但是不能排除

• ask_tJSUJw

  大小沒(méi)有變

• ask_tJSUJw

  顏色有的淺了

• ask_tJSUJw

  有一個(gè)好像深了一點(diǎn)點(diǎn)

• 李強(qiáng)

  嗯嗯

• ask_tJSUJw

  有問(wèn)題嗎？

• 李強(qiáng)

  沒(méi)有

• 李強(qiáng)

  不論外觀上看像或者不像，最終的檢查結(jié)果才是標(biāo)準(zhǔn)

• 李強(qiáng)

  所以積極檢查，寧耐一時(shí)，等等結(jié)果

• ask_tJSUJw

  我也是學(xué)醫(yī)的

• ask_tJSUJw

  什么事情都是往最壞的方面想

• ask_tJSUJw

  所以我才問(wèn)你如果真的是纖維瘤怎么辦

• 李強(qiáng)

  理解理解

• ask_tJSUJw

  你覺(jué)得如果是怎么辦

• 李強(qiáng)

  既然都是同行，那么你應(yīng)該更理性的面對(duì)這個(gè)問(wèn)題

• 李強(qiáng)

  首先是或者不是，看最終的結(jié)果

• ask_tJSUJw

  只有每年多檢測(cè)是嗎？

• 李強(qiáng)

  如果不是皆大歡喜

• 李強(qiáng)

  如果就是確診了，那么沒(méi)辦法，只能積極面對(duì)，治療的話沒(méi)有好的辦法，可以考慮手術(shù)，具體情況就得那個(gè)時(shí)候再說(shuō)了

• ask_tJSUJw

  嗯嗯是啊

• ask_tJSUJw

  那一生中豈不是都是面臨著手術(shù)手術(shù)

• 李強(qiáng)

  凡事兒往好的一方面想，如果不是那不就啥事兒也沒(méi)有了嘛

• ask_tJSUJw

  嗯嗯

• ask_tJSUJw

  謝謝了，有什么問(wèn)題還可以咨詢下你嗎？

• ask_tJSUJw

  平時(shí)有什么要注意的嗎？

• 李強(qiáng)

  不客氣的，可以再交流的，但是這個(gè)病是神經(jīng)科的，更確切的說(shuō)是屬于神經(jīng)外科范疇的，我是神經(jīng)內(nèi)科的，雖然也了解一些，但是和外科的比起來(lái)專業(yè)性就不強(qiáng)了，尤其涉及手術(shù)方面的具體細(xì)節(jié)問(wèn)題我都了解不多的

• ask_tJSUJw

  沒(méi)事

• ask_tJSUJw

  一般這種有沒(méi)有癢什么的

• 李強(qiáng)

  沒(méi)有什么特殊注意的，正常生活就可以的

• ask_tJSUJw

  一般這些有癢嗎

• 李強(qiáng)

  這個(gè)不一定的，初期一般不會(huì)

• 李強(qiáng)

  是否癢沒(méi)啥特異性的

• ask_tJSUJw

  好的

• ask_tJSUJw

  謝謝你

• 李強(qiáng)

  不客氣的

• 李強(qiáng)

  一定放松心情，凡事兒往好的方面想

• ask_tJSUJw

  好的，聽(tīng)到你說(shuō)的放松很多了

• 李強(qiáng)

  嗯嗯，其實(shí)我們的恐懼源于未知，所以積極調(diào)整好心態(tài)，別讓自己陷入到這里面來(lái)，事實(shí)不因擔(dān)心或者害怕就改變，所以調(diào)整好心態(tài)，別讓這種不良情緒主導(dǎo)你

• 李強(qiáng)

  不然會(huì)影響到你的日常生活，工作等

• ask_tJSUJw

  是啊

• ask_tJSUJw

  但是我現(xiàn)在要想好兩方面的事情

• 李強(qiáng)

  我也理解，說(shuō)起來(lái)容易做起來(lái)難，但是難也要這么做，給孩子做個(gè)榜樣

• 李強(qiáng)

  孩子需要堅(jiān)強(qiáng)的母親

• ask_tJSUJw

  我想我女兒沒(méi)什么病痛

• 李強(qiáng)

  嗯嗯，

• ask_tJSUJw

  真的不想女兒受苦

• 李強(qiáng)

  理解，天下哪個(gè)父母愿意呢

• ask_tJSUJw

  其實(shí)是不是這個(gè)病也沒(méi)有我想的那么嚴(yán)重啊

• 李強(qiáng)

  對(duì)啦，你能這么想就非常好的哈

• 李強(qiáng)

  兵來(lái)將擋水來(lái)土掩

• ask_tJSUJw

  我說(shuō)說(shuō)真的是不是沒(méi)那么嚴(yán)重哦？

• 李強(qiáng)

  何必先讓自己亂了陣腳

• 李強(qiáng)

  有可能的啊

• ask_tJSUJw

  就是好擔(dān)心

• 李強(qiáng)

  我也理解，讓你徹底不擔(dān)心就只有一個(gè)辦法，檢查結(jié)果不是

• ask_tJSUJw

  我就怕不是我想的結(jié)果

• ask_tJSUJw

  有點(diǎn)不敢面對(duì)

• 李強(qiáng)

  理解，非常理解，你現(xiàn)在太焦慮了，在結(jié)果出來(lái)之前恐怕很難放松下來(lái)

• ask_tJSUJw

  是啊

• ask_tJSUJw

  做什么都沒(méi)有心情

• ask_tJSUJw

  只有看到女兒開(kāi)心就開(kāi)心

• 李強(qiáng)

  那你呀就多花時(shí)間陪著你女兒

• ask_tJSUJw

  嗯嗯是的

• ask_tJSUJw

  謝謝你的開(kāi)導(dǎo)

• 李強(qiáng)

  不客氣啦

• 李強(qiáng)

  那就先聊到這兒？我睡會(huì)兒，下午還得上班

• ask_tJSUJw

  好的

• 李強(qiáng)

  好的，拜拜！

• ask_tJSUJw

  拜拜

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