MDS病要如何治療？

咨詢實(shí)錄內(nèi)容

• ask_527732

  , 在當(dāng)?shù)卮_診MDS，這種病要怎樣治療好，目前十四歲

• ask_527732

  上咨咨?過(guò)你，之前小孩貧血現(xiàn)在在廣西醫(yī)科大確診MDS，現(xiàn)在醫(yī)院要求化療要不要做配型

• ask_527732

  這種情況我們?cè)撛趺崔k

• 段現(xiàn)良

  你好，我知道。

• 段現(xiàn)良

  骨髓增生異常綜合征，原始細(xì)胞過(guò)多型的，目前治療上主要有這么兩種方式。

• 段現(xiàn)良

  一是直接做造血干細(xì)胞移植。

• ask_527732

  我們打算做移植，但聽說(shuō)廣西醫(yī)科大這邊做MDS這方面很少

• ask_527732

  我們有沒有必要去廣州做

• 段現(xiàn)良

  二是化療緩解后再做造血干細(xì)胞移植。

• 段現(xiàn)良

  兩種方式都有優(yōu)點(diǎn)和缺點(diǎn)，我們希望是疾病在緩解狀態(tài)下做，但是如果化療有可能導(dǎo)致嚴(yán)重的感染，或者臟器功能。從而喪失了移植的機(jī)會(huì)。

• 段現(xiàn)良

  如果直接做移植效果可能不如緩解之后的移植。

• 段現(xiàn)良

  所以兩種方式都各有各的優(yōu)點(diǎn)和缺點(diǎn)。

• 段現(xiàn)良

  如果短期之內(nèi)不能移植，肯定是需要化療先控制病情的。

• 段現(xiàn)良

  要不然轉(zhuǎn)變成急性白血病，那危險(xiǎn)性就會(huì)更高，治療難度也就更大，效果也就更差。

• ask_527732

  你能幫我查看兒童造血干細(xì)胞移植在廣西醫(yī)科大能做嗎？

• ask_527732

  我們要不要上廣州大醫(yī)院

• 段現(xiàn)良

  這個(gè)我沒法查。全國(guó)各地能做移植的醫(yī)院有好幾百家。這個(gè)我可不知道你們那邊的醫(yī)院能不能做，這需要你跟你的主治醫(yī)生進(jìn)行溝通，看能否進(jìn)行。

• 段現(xiàn)良

  要不要去別的地方去看病，那需要你們家屬自己的意見和當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的具體的水平。

• ask_527732

  嗯

• 段現(xiàn)良

  對(duì)于這個(gè)我不能替你家里面做決定。

• ask_527732

  移植大概需要準(zhǔn)備多少錢

• 段現(xiàn)良

  但是不管目前是化療還是不化療，如果積極的治療的話，都是應(yīng)該做hLA配型的。

• 段現(xiàn)良

  提前做準(zhǔn)備，因?yàn)榕湫鸵彩切枰獣r(shí)間的。

• 段現(xiàn)良

  每個(gè)地方具體情況不一樣，費(fèi)用可能相差的也比較多。

• ask_527732

  移植風(fēng)險(xiǎn)大嗎

• 段現(xiàn)良

  我就跟你說(shuō)我們這邊吧，我們這做移植的話，如果是全相合的話，至少準(zhǔn)備20萬(wàn)左右，如果是半相合的話，準(zhǔn)備30萬(wàn)左右，如果是那些大城市，比如北京，那可能就得50萬(wàn)60萬(wàn)，這個(gè)就不好說(shuō)了。

• 段現(xiàn)良

  移植本身就是一個(gè)高風(fēng)險(xiǎn)高尖端的治療方式。

• 段現(xiàn)良

  風(fēng)險(xiǎn)肯定非常大。

• ask_527732

  你們那邊有做過(guò)這種手術(shù)成功的嗎

• 段現(xiàn)良

  當(dāng)然我們從90年代就開展。

• ask_527732

  是三甲醫(yī)院?jiǎn)?p>

• 段現(xiàn)良

  對(duì)于骨髓增生異常綜合癥原始細(xì)胞過(guò)多型的這種病人移植能長(zhǎng)期生存的概率也就是50%~60%。

• 段現(xiàn)良

  但是這種病如果不做移植是無(wú)法治愈的，同時(shí)病人存活期可能不會(huì)很長(zhǎng)。

• ask_527732

  如果移植成功壽命多長(zhǎng)

• 段現(xiàn)良

  所以對(duì)于小孩子來(lái)說(shuō)，目前診斷骨髓增生異常綜合征，原始細(xì)胞過(guò)多型的，那么移植很可能是這個(gè)病人唯一的一個(gè)機(jī)會(huì)。

• 段現(xiàn)良

  有50%~60%能治愈的幾率。

• ask_527732

  我不知道我們廣西醫(yī)科大有沒有能力做這個(gè)，很糾結(jié)

• 段現(xiàn)良

  其他的一部分病人，有的是因?yàn)閺?fù)發(fā)，有的是因?yàn)榕女悾械氖且驗(yàn)楦腥?，有的是因?yàn)榕K器功能的損傷，有的是因?yàn)槠渌囊浦蚕嚓P(guān)的并發(fā)癥死亡。

• 段現(xiàn)良

  不用糾結(jié)問(wèn)那邊的醫(yī)生。

• 段現(xiàn)良

  我們當(dāng)然是三甲醫(yī)院。

• ask_527732

  你是說(shuō)如果醫(yī)院能做就可以嗎

• 段現(xiàn)良

  當(dāng)然你如果家里有條件，肯定是去大的移植中心，他們經(jīng)驗(yàn)更豐富。

• 段現(xiàn)良

  所以我跟你說(shuō)嘛，這個(gè)需要你家里自己拿主意，并且需要結(jié)合當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的治療水平。

• ask_527732

  在廣東你知道哪家醫(yī)院治這個(gè)好

• 段現(xiàn)良

  因?yàn)槲沂潜狈降?，?duì)南方的那些醫(yī)院不是很熟悉，但是聽他們說(shuō)應(yīng)該南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院或者是中山大學(xué)的附屬醫(yī)院，應(yīng)該都是不錯(cuò)的。

• 段現(xiàn)良

  這個(gè)如果你要真想去廣東做的話，可以問(wèn)你們那邊的醫(yī)生，他們肯定知道的更清楚。

• 段現(xiàn)良

  我別跟你說(shuō)錯(cuò)了。

• ask_527732

  嗯，主要不認(rèn)識(shí)那邊醫(yī)生

• 段現(xiàn)良

  問(wèn)問(wèn)你們當(dāng)?shù)氐尼t(yī)生，他們離的近應(yīng)該更清楚。

• ask_527732

  好的，那目前我們?cè)撛趺醋龊?，醫(yī)院那邊不化療就出院

• 段現(xiàn)良

  不化療不移植，如果血象還好，也沒有什么并發(fā)癥，病人一般情況也還可以，住院也沒用啊。

• 段現(xiàn)良

  我上面已經(jīng)跟你說(shuō)了，你自己跟其他的家屬一塊商量商量，同時(shí)跟當(dāng)?shù)蒯t(yī)生一起再溝通一下，看看最終做個(gè)什么決定。

• 段現(xiàn)良

  同時(shí)一定要結(jié)合當(dāng)?shù)蒯t(yī)生的意見，因?yàn)樗麄儗?duì)你的病情了解了可能更加詳細(xì)。

• 段現(xiàn)良

  我只是根據(jù)你說(shuō)的診斷，大體說(shuō)了一下這種病的治療方式而已，具體情況還有具體判斷。

• ask_527732

  好的，有什麼問(wèn)題我再咨?你

• 段現(xiàn)良

  好的

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