運動神經(jīng)元病，如果呼吸困難四肢肌肉萎縮還能治好嗎

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• ask_053075

  ，我想咨詢運動神經(jīng)元病，如果呼吸困難，四肢肌肉萎縮還能治療好嗎

• 王蕊

  您好，您這個運動神經(jīng)元病是已經(jīng)確診過了嗎？一般如果到這種程度的話，不太好治。

• ask_053075

  已經(jīng)治療過了，現(xiàn)在肌肉已經(jīng)開始萎縮

• ask_053075

  能加你微信嗎？我可以向你發(fā)病例

• 王蕊

  這個病主要是沒有什么特效藥，都是對癥治療。

• ask_053075

  現(xiàn)在國內(nèi)哪個醫(yī)院比較專業(yè)這類病癥呢

• ask_053075

  有沒有藥物控制呢

• ask_053075

  有沒有藥物控制呢

• 王蕊

  離你們那近的地方，上海華山醫(yī)院那邊好些

• ask_053075

  北京協(xié)和醫(yī)院呢

• ask_053075

  如果住院治療的話，有沒有藥物控制病情好轉(zhuǎn)的

• 王蕊

  協(xié)和醫(yī)院也很不錯。

• ask_053075

  圖片僅醫(yī)生和患者本人可見

• ask_053075

  圖片僅醫(yī)生和患者本人可見

• ask_053075

  醫(yī)生在嗎

• 王蕊

  那個你的那個醫(yī)囑上就是平時要注意的。

• 王蕊

  我看看你的病歷，稍等一下

• ask_053075

  好的

• 王蕊

  他們查肌電圖的時候只給你扎四肢的肌肉，沒有扎腹直肌和胸鎖乳突肌及舌肌嗎？

• 王蕊

  這個肌電圖需要滿足好幾個節(jié)段有神經(jīng)元損傷才能提示廣泛神經(jīng)元損傷。還有你這基因結(jié)果也沒出來，其他肌電圖鑒別診斷也不全。

• ask_053075

  沒有

• ask_053075

  這個如果再住院治療能有效控制病情嗎

• 王蕊

  你再住院的話也是對癥治療。主要是得減少并發(fā)癥的發(fā)生。因為你現(xiàn)在已經(jīng)影響到呼吸肌。

• ask_053075

  如果住院治療，呼吸肌能恢復自主呼吸嗎

• ask_053075

  對癥治療是針對運動神經(jīng)元治療，但是呼吸肌也能對癥治療嗎

• 王蕊

  有難度，主要是你需要呼吸機輔助你呼吸。再嚴重的話就需要氣管切開了。

• ask_053075

  我們想到北京協(xié)和醫(yī)院去，又擔心去了沒有治療效果，所以想咨詢一下

• 王蕊

  這個病就是愈后不好。

• ask_053075

  呼吸機不是全程用到的，是晚上睡覺平躺的時候才用到，坐著站著都不需要的

• 王蕊

  那你現(xiàn)在主要是不要肺部感染了。

• ask_053075

  只要能控制病情，四肢肌肉不要萎縮，后期慢慢恢復過來就行

• ask_053075

  肺部現(xiàn)在沒有感染，呼吸機只是平躺的時候才會用到

• ask_053075

  這樣如果我們到協(xié)和醫(yī)院去能起到控制病情的效果嗎

• 王蕊

  說實話這個病有事發(fā)展的很快，到哪里治療都差不多，對癥治療。我們也有在我們科確診的，病人一年不到就不行了。

• ask_053075

  現(xiàn)在肌肉開始萎縮了

• ask_053075

  難道就沒有藥物控制嗎

• ask_053075

  我們這里醫(yī)院治療不了

• 王蕊

  利嚕唑能延緩病情

• 王蕊

  但是它不能明顯改善你的機理和你的生活質(zhì)量。

• 王蕊

  肌力

• ask_053075

  只要能控制病情，不用呼吸機，還有肌肉不要萎縮就好

• ask_053075

  你說到北京協(xié)和醫(yī)院治療的好能有所好轉(zhuǎn)嗎

• 王蕊

  我覺得應該不會。因為這個疾病的特點就是影響到神經(jīng)前角，就是慢慢進展的。

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